Het is wit, en het verdooft… Het sneeuwt in m’n hoofd.

Dit bericht koppelt terug naar het vorige bericht, want het is het logische vervolg en ook het antwoord op de vraag “Hoewist?”
Ik schreef deze tekst enkele weken geleden al maar liet het in het midden van de storm even ‘rusten’, uit respect voor ons gezin. We moesten hier eerst zélf door geraken, opnieuw adem vinden…

Oedattis?
Tgohja…

Ik weet niet goed hoe of waar te beginnen, maar eerlijkheidshalve zeg ik wel: niet goed.
Waar we 5 weken geleden dachten dat we een voorzichtige stap vooruit zetten na een intense periode van zoeken-naar en heen-en-weer-rijden naar De Korbeel met en voor Sofia, ploeteren we nu als nooit tevoren.
De voorzichtige stap vooruit werden er drie achteruit.

Was het de drukte van twee volle dagen school? Was het de drukke consultatieplanning in UZ Leuven en UZ Gent? Was het de opbouwende spanning naar haar verjaardag toe, waar ze zo goed als elke dag naar vroeg? Ogenschijnlijk leek ze door elke dag te dansen, maar vanbinnen moeten er stormen gewoed hebben. De combinatie van alles zorgde voor een onrust in haar hoofd en lijfje. Het escaleerde. Ontplofte. Thuis én in De Korbeel. Waar vroeger voornamelijk de avonden de naar-adem-happende-momenten waren, kwamen daar nu – opnieuw – de nachten en de ochtenden bij. Waar tot voor kort vooral wíj het opvangnet waren voor zo’n gedrag, werd nu iedereen hier in huis er in meegesleurd. De situatie was onhoudbaar geworden. We stonden er bij en we keken er naar. Alles werd wit. Ik leefde op automatische piloot, en liet de sneeuw m’n gedachten verdoven. De magie aan het witte decor buiten ging helemaal in me verloren. Wij trapten ter plaatse in de sneeuw. En zoals dat met sneeuw gaat… Het werd bruine drek. Eentje die je voeten nat maakt, kringen op je schoenen achterlaat, als op je ziel.
Er werd een nachtopname naar voor geschoven. Om ons gezin de rust te gunnen om even bij te tanken, op adem te komen, zonder Sofia.
Zonder Sofia. Het bleef als een mist in onze gedachten hangen. Sofia ging noodgedwongen enkele nachten elders slapen. En ik miste haar niet. Dàt kwam binnen. We konden daarover praten, met veel mensen in onze dichte kring. Dat dat geen schande was. En toch… Ik voelde me gefaald. Dat ik haar geen veilige thuishaven kon bieden in deze woelige tijden.

Enoewistnu?
Tgohja…

Laat ons zeggen dat we met het smelten van de sneeuw en de eerste lentezon knopen hebben doorgehakt in haar en ons belang.
We kregen een trajectbegeleider aangesteld bij het CLB, en onze aanvraag bij Bednet kreeg gehoor. Er wordt aangestuurd op de aanvraag voor een PAB (persoonlijk assistentiebudget) vanuit COS Gent én De Korbeel, want haar zorg moet de juiste ondersteuningskansen krijgen.
Ontslag uit De Korbeel werd opnieuw uitgesteld, want met Sofia gaat het nog steeds heel moeilijk. Ze kan daar niet vertrekken zolang er geen psychosociale therapie opgestart is daarbuiten. We staan al een hele tijd op wachtlijsten… aan te schuiven tot er plaats is voor haar.
Ook tijdens onze consultatiedag in Leuven (op haar verjaardag, notabene) kregen we een aantal antwoorden, maar niet de antwoorden die we wílden horen.
Onder andere een kleine ingreep aan haar tandjes in Leuven.
En er kwam een diagnose bij, eentje met een ingrijpende en langdurende behandeling. Elke dag een prik. Thuis. Het zal onze relatie (moeder-dochter) en de rust in huis ongetwijfeld opnieuw doen wankelen. Dus we zetten ons schrap en zoeken – preventief – ook hiervoor psychologische ondersteuning.

Vijf weken verder.
Een voorzichtige stap vooruit en drie achteruit.
En een storm daartussen.

Als je in sneeuw lang genoeg ter plaatse blijft trappelen, smelt de drek ook wel weg… Uiteindelijk.
We trappelen nog steeds ter plaatse. Ploeteren noem ik het vaak. Waar we tot enkele weken terug geen zicht hadden op beterschap in de toekomst, zien we nu opnieuw de zon af en toe priemen door onze gedachten. En we houden dàt vast. We móeten wel. We hebben haar beloofd dat we dit sàmen zouden doen. We beloofden het haar vijf jaar geleden al. Alleen hadden we toen geen flauw benul wat ons allemaal nóg te wachten stond.
Maar we hebben het haar beloofd. We hebben het ons gezin beloofd…
Hoe moeilijk het soms is, hoe uitzichtloos het soms voelt…
We zullen het doen lukken.
Dóen lukken.