Over roze cake…

We zijn vandaag donderdag 16 mei.
En er staat een roze cake af te koelen in de keuken.
Cake, taart. Want Sofia trakteert morgen in de leefgroep. Zíj viert. En wij vieren een beetje mee. Want na bijna negen maanden in De Korbeel vallen de deuren morgen achter haar (en ons) dicht. Dat het een intensief traject is geweest… Eentje die onverwacht zeven maanden langer duurde dan initieel gepland. Eentje die ook mijn schoolplannen in de war stuurde. Eentje die onder ons vel kroop. Eentje die richting gaf aan ons gezin. Eentje die ons een slappe koord op stuurde, ons deed wankelen. En eentje die ons kon vangen wanneer het nodig was.

Bijna negen maanden.
Het had als een zwangerschap kunnen zijn. Een tijdsspanne die je nodig hebt om je leven naar dat volgende ‘level’ te kunnen zetten, in je hoofd.
Alsof wij óók negen maanden nodig hadden om met ons gezin dat volgende level te bereiken.

Ik herinner me nog goed hoe we de eerste keer telefoon kregen om kennis te komen maken met de Leefgroep. We zaten op een kriebelende strobaal te dollen in Frankrijk met de kids. Het échte leven – dat van de onderzoeken en de prikken en de baxters – lag héél even héél ver van ons bed. Tot die telefoon. Of we volgende week al konden langskomen…
Ik weet dat ik die beruchte dinsdag, tijdens ons bezoek, niet veel durfde te denken. Wat moest ik ook denken…

Vasthouden aan details die er eigenlijk niet toe doen.
Ik dacht dat de emotie, het besef, wel zou komen de eerste dag van opname, woensdag 5 september. Maar dat deed het niet. Op de één of andere manier sloot ik me af voor de emotie, en sloeg ik details in me op die er eigenlijk niet toe deden.
Zo was er de oude vrouw, wiens rusthuiskamertje uitgaf op de parking. Ik keek elke dag haar kamer binnen. Altijd vroeg wakker, altijd fier naar buiten kijkend. Ik heb vaak gedacht dat ze zó oud was dat ik haar op een ochtend niet meer zou zien, dat ze overleden zou zijn. Een gedachte die ik heel vaak uit mijn hoofd bande, want wie denkt nu zoiets. Ik ging er van uit dat wij dát wel niet zouden meemaken. Maar ik kwam enkele weken geleden wel tot de vaststelling dat de oude witgrijze dame niet meer stellig naar buiten kijkt. Haar plaats is ingenomen door aan fijnere oude dame, eentje die niet meer elke dag op post zit.
Zo was er ook de grote spiegel in de grote hal van het ziekenhuis. Het was elke ochtend een reality check. Wallen? Aanwezig. Een kilootje erbij na het avondje emo/comfort food? Aanwezig. De spiegel was een stille getuige van het moeilijke proces.
Zo waren er ook de vaste rokers aan het portaal. bekende gezichten, een man die elke dag lief ‘dag puppetje’ tegen Sofia zei toen we naar binnen wandelden.

Er waren ook gesprekken. Heel veel gesprekken.
Met iemand van de groepsleiding, met de contextbegeleider, met therapeuten. Opnieuw, en opnieuw, en opnieuw.
Moeilijke momenten thuis en in De Korbeel werden geanalyseerd, verduidelijkt. Er werd gezocht naar herstel. Naar manieren om om te kunnen met alles wat ons gezinsleven moeilijk – en bij momenten onmogelijk – maakte.
Wat we altijd voor ogen hielden was dat we dit traject sámen met hen moesten doen, en we op één lijn moesten zitten. We hebben soms boosheid gevoeld bij andere ouders. Onbegrip, waarom hun kind daar zat en hoe ze ’t daar zo snel mogelijk konden wegkrijgen want ze hadden het niet zo voor de gesprekken met de begeleiders…
Als ik eerlijk ben dan zeg ik wel dat ik die vele gesprekken serieus onderschat heb. Ze raakten gevoelige snaren, ik kreeg soms bepaalde zinnen niet van me afgeschud en dacht heel veel na. Het vrat tonnen energie.

Over bergen en dalen. En diepe ravijnen.
In november viel de diagnose ‘emotieregulatiestoornis‘, in maart kwam daar ASS, autisme spectrum stoornis, bij. Er vielen puzzelstukken op hun plaats. Buikgevoel kreeg erkenning. De ene week ging makkelijker dan de andere. Soms leek het einde in zicht, maar werd er onverwacht een stukje opname verder aan gebreid. Enkele keren werd een interne opname voorgesteld, maar wij hielden voet bij stuk… Sofia zou daar niét overnachten… Tot onze elastiek knapte. Wij konden niet langer de zorg op ons nemen. Enkele dagen voor ontslag, ergens in maart, hakten we dan toch de knoop door en lieten we haar los. We lieten de zorg los.
Het was de moeilijkste beslissing om te nemen, maar het nam tegelijk ook zoveel druk van onze schouders. We zochten en vonden in deze 6 weken onze gezinsbalans terug, en voelden dat – zelfs met nog 3 kinderen in huis – er zoveel rust terug kwam. Confronterend… Want dat wou óók zeggen dat een gezinsleven mét Sofia zoveel energie vroeg. Hoe ga je daar mee om?

Gemengde gevoelens…
Twaalf dagen geleden maakte ik haar kamertje leeg. De Plop-kamer zou nu voor iemand anders zijn.
Het gaat beter met Sofia, ja, maar dat voelt nog zo pril. Als broos geluk.
De voorbije twee weken sliep ze terug thuis, en is onze nachtrust opnieuw met wisselend succes. Maar we konden wel 6 weken bijtanken, en bewaken nu nog meer dan ooit onze grenzen.
En ook al zijn we heel erg blij deze moeilijke negen maanden achter ons te laten, het voelt dubbel. Sofia zit daar eigenlijk op haar plaats. Ze koos heel erg vaak resoluut voor de ziekenhuisschool in plaats van de gewone school. Ze voelde er zich goed, was er graag gezien, en kreeg er de juiste en goede begeleiding en therapie. Ze gíng er heel erg graag. Maar het blijft een ziekenhuis, een tijdelijke oplossing, een tussenstop.

Vier seizoenen…
Negen maanden, op enkele dagen na. Zo lang ‘zat’ ze in de kinderpsychiatrie. Het was zomer toen ze er binnen ging. We zagen het plein veranderen van tinten, wanneer de bomen hun schoonste kleuren kregen. Diezelfde bladeren vielen af. We zagen zelfs wat sneeuw. En ondertussen bloeien de bomen opnieuw en ruilden we de lange broeken voor rokjes en kleedjes.
Vier seizoenen. Alsof we een ganse jaarwissel nodig hadden… ook in hoofd.

Wat wij hebben geleerd…
Wij hebben geleerd en aan den lijve ondervonden hoe groot het tekort aan ondersteuning is voor kinderen als Sofia. Een diagnose brengt je niet onmiddellijk de juiste hulp, het geeft je een ticketje voor een wachtrij. Een wachtrij voor een kinderpsychotherapeut, of voor gezinsbegeleiding. De wachtlijsten voor thuisbegeleiding voor kinderen met ASS lijkt eindeloos lang; twee en een half jaar.
Wanneer je als ouder aan de alarmbel trekt, dan is dat een duidelijk signaal: het kán niet meer verder, je trukendoos is leeg en je energie is op. Dan wil je geholpen worden, en niet op een wachtlijst vliegen waarvan het einde voorbij de horizon ligt. We hebben het over de juiste zorg voor kínderen. Kinderen die nog te sturen zijn, die snelle en adequate hulp moeten kunnen krijgen.
We hebben ook geleerd dat het geen schande is dat je kind wordt opgenomen in een MPK. En we hebben ook geleerd dat we niet alleen zijn. En dat het iedereen kan overkomen.

La vie en rose…
Met Sofia in huis krijgt de dagdagelijkse werkelijkheid vaak alle kleuren, en niet alleen roze. (Al kiest ze zélf wel altijd roze uit.)
Ontslag uit de kinderpsychiatrie betekent niet dat ze genezen is. Het betekent gewoon dat het aan ons is nu om verder te gaan met de handvatten die we kregen aangereikt. Het zal geen vie en rose worden. Maar we kunnen ondertussen wel terecht bij de kinderpsycholoog die haar al volgt van in het begin in De Korbeel. En voor ons is er ondersteuning van diezelfde contextbegeleider. En zolang het nodig is, laten die ons niet los.
Morgen dus opnieuw een sprong in het onbekende. Geen evidente stap. We trekken terug de kar van halftijds kleuterklas en halftijds thuis, met Bednet. Omdat we voelden dat dát de rust terugbracht in haar hoofd en in ons huis.
Morgen dus…
Back to reality… En als het van Sofia afhangt, kleurt die realiteit roze.
Zoals haar roze cake.

Doe maar meisje…
Geniet van jouw laatste dag. Neem afscheid van wat was en omhels wat is.
Hierna gaan wij thuis opnieuw samen bakken aan je ‘roze cake’:
afwegen, mengen, bakken, en samen aansnijden.
En als het moeilijk gaat ook samen de kruimels opruimen.
Samen.

Gerelateerde berichten:
September blues…
Schoolpoortongemakken.
Kortsluiting.
Waarom ik bang ben…
Het is wit, en het verdooft… Het sneeuwt in m’n hoofd.
Breathe…


Over De Korbeel en Bednet:
Onderwijs als therapie