Over graag zien. Zorgen voor. En koesteren.
Rare Disease Day 2023 #samenzeldzaam Eén op één miljard.Dat ben jij.Of nee, dat ben jíj niet. Maar wel jouw foutje, jouw aandoening, jouw genetische chromosoomafwijking. Eén op één miljard.Een speld in een hooiberg. Eentje waarvan we dachten die nooit te vinden.(We maken zoveel meer kans om de lotto te winnen!)En toch stond onze wereld stil... Lees verder →
Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als... Lees verder →
Ik neem nog eens mijn schrijfpen ter hand, en ik doe dat met een heel klein hartje. Nog eens in mijn ziel laten kijken. Het is al lang geleden. En eerlijk? Hoe langer dat geleden is, hoe moeilijker dat wordt. Me kwetsbaar opstellen, dat ook. Bang om mensen voor de borst te stoten. En dat... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 