Open brief - Multidisciplinaire opvolging binnen een conventie voor PID-patiënten Pour les Francophones: Lettre Ouverte - Suivi pluridisciplinaire au sein d'une convention pour les patients atteints de DIP Beste Mevrouw De Block, Ik richt mij tot u, omdat u het gezicht bent van onze Belgische gezondheidszorg. Omdat u een persoon bent tot wie ik mij... Lees verder →
World PI Week – Het isolement… wat dat met een mens doet.
In de nasleep van de World Primary Immundeficiency Week wou ik dit nog even kwijt... Het isolement... De eerste keer dat je in het ziekenhuis terecht komt, kan je rekenen op bezoek. En telefoontjes. Berichtjes. Mensen die meeleven, je 'kop op' toewensen. Er is de mand strijk die gestreken geraakt, en er is opvang voor... Lees verder →
World PI Week… en waarom dit bericht belangrijk is om te lezen.
Vandaag, zondag 22 april, start de World PI Week, waarbij pi niet verwijst naar de gekende wiskundige term, maar waar PI staat voor Primaire Immuundeficiëntie. Zo'n twee jaar geleden kregen wij deze diagnose op ons bord. Nóg eentje er bij voor onze kleine maar dappere meid. En dan nog net in de PI week. De... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 