World PI Week – Het isolement… wat dat met een mens doet.

In de nasleep van de World Primary Immundeficiency Week wou ik dit nog even kwijt…

Het isolement…

De eerste keer dat je in het ziekenhuis terecht komt, kan je rekenen op bezoek. En telefoontjes. Berichtjes. Mensen die meeleven, je ‘kop op’ toewensen. Er is de mand strijk die gestreken geraakt, en er is opvang voor de andere kinderen.

De tweede keer trekt die molen zich opnieuw op gang. Mensen vinden het verschrikkelijk dat je er opnieuw bent beland, op pediatrie.

Bij de vijfde keer ben je al oud nieuws. Mensen verliezen interesse, want als je er al 5 keer arriveerde, dan word je dat al wat gewoon, denken ze. Dan hoef je geen opkikkerende sms’jes meer, de strijk blijft liggen, je wordt al eens vergeten.

Bij de negende opname denken mensen dat je overdrijft. Dat je – en bij uitbreiding we – te snel panikeren en te vlug richting kinderarts trekken, die dan op zijn beurt sneller beslist tot opname. Dat we misschien zélf vragende partij zijn voor een opname. Of dat het aandachttrekkerij is.

Wanneer je op 13 maanden tijd 15 keer in het ziekenhuis belandt, dan blijven alleen diegenen over die je tranen hebben gezien, die je machteloosheid hebben gevoeld, en die je moed bleven inspreken. Ze zijn onbetaalbaar.

Er zijn mensen die we in die periode ‘verloren’ zijn. Ze wisten misschien niet meer hoe ze nog moesten reageren. Hebben misschien gedacht dat we overdreven, en durfden geen contact meer opnemen toen bleek dat er effectief meer aan de hand was op immunitair vlak. Of denken misschien nog steeds dat het allemaal niet zo erg is. En dat er veel ergere dingen zijn dan dat.

Het isolement, het afgesloten worden van de buitenwereld, bij élke ziekenhuisopname. Het is een eenzame strijd. Een strijd die alleen maar begrepen kan worden door wie ooit in onze voetsporen stond.
Want naast de fysieke vermoeidheid, die bij elke opname kwam piepen, is er ook de mentale moeheid. De wereld verkleint. Je hebt geen vat meer op wat er met dat dutske in het ziekbed naast je gebeurt, laat staan dat je nog energie over hebt om de buitenwereld te begrijpen. Of er in mee te draaien.
Het isolement, want na elke ziekenhuisopname zijn er minder mensen die naast en achter je stappen, om je op te vangen wanneer het je allemaal wat te veel wordt.
Het isolement, wanneer je opnieuw met een half gezin op een feest verschijnt, wetende dat de andere partner met je dochter thuis blijft, omdat het voor haar te gevaarlijk is om aanwezig te zijn op een plek met enkele leeftijdsgenootjes. Hetzelfde isolement wanneer je probéért een verjaardag te vieren, in kleine bescheiden kring, want wie durft binnen te komen met een verkoudheid bezorgt ons de kriebels.

Het isolement, het verdriet, wanneer er ééntje ontbreekt op de familiefoto.
Het lijkt zo pietluttig. Zo banaal. Maar het is een pijnlijke herinnering aan wat ons twee jaar geleden overkwam…

De tweede verjaardag…

Ik onthou de verjaardagen van mijlpalen. Ze bieden houvast, en ik vier ze. Consequent. Zo zal 24 april 2016 àltijd de datum zijn dat het verdict viel: primaire immuundeficiëntie. Het was één van de eerste vastgestelde diagnoses van onze dochter. Het bood ons een naam. Het bood ons iets om ons aan op te trekken. Het bood ons grond onder onze voeten. Het bood ons een oplossing.
Binnenkort, op 19 mei, zal het 2 jaar geleden zijn dat ze haar eerste behandeling kreeg.

Het was ook het signaal naar de buitenwereld toe dat wij niet de overbezorgde, snel panikerende ouders waren dat sommigen dachten.
Het was de prikker die we nodig hadden om de bubbel, het isolement waarin we zaten, te doorprikken.
Burst the bubble.*

Een bubbel, die dan wel op papier snel doorprikt kon worden… Maar in realiteit, dat was een ander paar mouwen. Het isolement had een stuk vreugde van ons weggenomen, en ook wel de onbezonnenheid. We zouden dan wel beetje bij beetje terug vertrouwen krijgen, kracht om ons buiten dat isolement te begeven zonder schuldgevoel. Waarbij het besef dat we met z’n zessen sàmen aanwezig zijn op een feestje of op reis de voeding zou zijn om dat sprietje vertrouwen te laten uitgroeien tot een nieuwe boom, met een traag maar zeker groeiend stevig blad.

Twee jaar geleden al. Het mag dan wel lijken alsof wij daar niet zo heel veel meer mee bezig zijn, en dat er zoveel moois voor in de plaats is gekomen. En dat ís ook zo, hè.
Maar het verdriet is niet samen met die bubbel verdwenen. De scherpe randjes zijn er van af, dat wel.

 

De voorbije twee jaar konden we op dichte familie en vrienden rekenen om ons telkens weer de hand te reiken, moed in te spreken en kracht te geven om door te gaan, niet op te geven. We zijn hen zó dankbaar.
En tegelijk kruisten ook nieuwe personen ons pad. Kennissen, buren, ouders aan de schoolpoort, die mee op ons pad kwamen lopen, soms uit onverwachte hoek, ons ondersteuning boden met kleine inspanningen die voor ons groots waren. Ook hén zijn we dankbaar. 

 

*  Burst the bubble.
Het is de slagzin die bij de organisatie Bubble ID hoort… De steungroep voor patiënten en familie van patiënten met PID. De organisatie is verbonden aan het UZ Gent, maar omarmt ook patiënten uit andere universitaire ziekenhuizen met PID; want PID, dat gaat over ziekenhuizen heen…
We danken de organisatie graag voor alles wat ze voor ons gezin betekenen.
#wezijnnietalleen

 

(Dit bericht werd ook op Mama Baas gepubliceerd, 15 mei 2018)