Vandaag, zondag 22 april, start de World PI Week, waarbij pi niet verwijst naar de gekende wiskundige term, maar waar PI staat voor Primaire Immuundeficiëntie.
Zo’n twee jaar geleden kregen wij deze diagnose op ons bord. Nóg eentje er bij voor onze kleine maar dappere meid. En dan nog net in de PI week.
De grond zakte onder onze voeten weg. En tegelijk vielen de puzzelstukken op hun plaats. Haar om-de-haverklap-ziek-zijn kreeg een naam.
En een behandeling.
Test. Diagnose. Treat.
Dus eenmaal de diagnose gevallen was, ging de bal aan het rollen. Aanvraag tot goedkeuring behandeling naar CM. En bij groen licht terug naar Gasthuisberg, waar Sofia haar eerste subcutane immuunglobulines zou krijgen. Menselijke antistoffen. Vloeibaar goud.
En zo stilletjesaan kregen we wat meer ‘leven’ in dat kleine meisje. Ze bloeide open, ze maakte een grote ontwikkelingssprong en wij konden alleen maar versteld meegenieten van al die grote sprongen vooruit. Dít hadden we nóóit durven dromen.
Samen met de start van de therapie werden ook wíj uit ons isolement gehaald. Want tot daarvoor gingen wij beurtelings naar feestjes. Sofia kon en mocht niet mee. Te gevaarlijk. We konden ook nooit met een gerust hart ergens naar toe gaan, want de opnames overvielen ons te pas en te onpas… Enkele dagen uitwaaien aan zee? Nope, na dag één al met spoed binnen. Enkele dagen naar de Efteling? Tjah, de avond voordien pas ontslagen geweest uit het ziekenhuis. Sint komt op bezoek? Jammer, Sofia ligt in het ziekenhuis en thuis weten we niet waar eerst gekeken. Familiefoto op een communiefeest? Iedereen staat er op, Sofia niet.
De lijst is eindeloos.
Maar zie. De behandeling bracht rust. Bracht ons gezin ook terug contentement.
En stabiliteit.
Test. Diagnose. Treat.
Waarom ik het zo belangrijk vind dit te delen?
Omdat ik graag een ander gezin dezelfde lijdensweg bespaar.
Omdat dàt belangrijk is. Punt.
Test. Diagnose. Treat.
Omdat het belangrijk is.
Test. Diagnose. Treat. Het is de slagzin vanvoor de Jeffrey Modell Foundation die zich inzet voor de ‘awareness’ van de ziekte op internationaal vlak.
Geef een reactie