• Eén op één miljard

    28 februari 2023 door

    Rare Disease Day 2023 #samenzeldzaam Eén op één miljard.Dat ben jij.Of nee, dat ben jíj niet. Maar wel jouw foutje, jouw aandoening, jouw genetische chromosoomafwijking. Eén op één miljard.Een speld in een hooiberg. Eentje waarvan we dachten die nooit te vinden.(We maken zoveel meer kans om de lotto te winnen!)En toch stond onze wereld stil… Meer informatie

  • Post – Rare Disease Day – mijmeringen.

    1 maart 2022 door

    Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als… Meer informatie

  • Diamant.

    23 februari 2022 door

    Ik neem nog eens mijn schrijfpen ter hand, en ik doe dat met een heel klein hartje. Nog eens in mijn ziel laten kijken. Het is al lang geleden. En eerlijk? Hoe langer dat geleden is, hoe moeilijker dat wordt. Me kwetsbaar opstellen, dat ook. Bang om mensen voor de borst te stoten. En dat… Meer informatie

  • Dag van de Mantelzorger

    23 juni 2021 door

    Zorgmoeder. Mantelmama. Ik ben het. En een dag als vandaag zou feest moeten zijn. Ik had willen strooien met lieve quotes. Virtuele knuffels de wereld in sturen. Maar ik voel zoveel verdriet in mijn lijf. Het is moe van twee lange dagen vol consultaties. Het is moe van het zoveelste gesprek. Het is moe van… Meer informatie

  • Over eenhoorns en zwanen.

    28 februari 2021 door

    En de vergeetput van de zeldzame ziektes. Ik wil het vandaag hebben over eenhoorns. En over zwanen. Bijzondere dieren die spreken tot de fantasie. Maar die vooral verankerd bleken in onze realiteit. Het is vandaag ‘Rare Disease Day’, oftewel Zeldzameziektendag. En nét vandaag staat die in het teken van – jawel – de eenhoorn. Voor… Meer informatie

  • Lennard, (onze) ster in Beau Séjour 2

    31 januari 2021 door

    Straks, binnen een halfuur, start het tweede seizoen van Beau Séjour 2. Normaal besteed ik aan premières van televisieseries weinig aandacht. Wij zijn het type we-nemen-het-op-en-we-kijken-dan-wel-ne-keer. Maar sinds de releasedatum van Beau Séjour 2 bekend werd gemaakt (ergens oktober 2020), stond vandaag met een groot kruis aangeduid in onze agenda. Én in die van vele… Meer informatie

  • Tussen ons gezegd en gezwegen.

    31 december 2020 door

    Dag 2020… Het is de laatste dag van het jaar en traditioneel is dat een dag om te bloggen, gewoon eens efkes reflecteren over het voorbije jaar en hoopvol uitkijken naar een volgende dag en een nieuw jaar. Mét een glas champagne, uiteraard. Maar bon, we zijn de laatste dag van het jaar, zo goed… Meer informatie

  • Bloemen voor de ziel.

    3 oktober 2020 door

    Waarom het stil is… en nog eventjes stil blijft. Denk ik. Een beetje zelfzorg. Zelfzorg in een vaas, bij gebrek aan een lang warm, innemend en zielverzorgend bad.Aan de buitenkant sterk en kleurrijk, maar tegelijk broos en breekbaar. Zoals de droogbloemen, laat ons zeggen.Het is stil op de blog. En misschien of waarschijnlijk zal dat… Meer informatie

  • “Heb je een beetje tijd…?”

    29 februari 2020 door

    Het is ons voorgeprogrammeerde zinnetje als (vreemde) mensen ons de vraag durven stellen wat er ‘fout’ is aan Sofia, waarom ze een helmpje moet dragen, of waarom ze zoveel prikken krijgt…We zeggen het gezwind, met een glimlach, een open blik, en wachten dan de boekdelen sprekende blik van de andere terug af. “Heb je een… Meer informatie

  • 2019…

    1 januari 2020 door

    Dat het de tijd van het jaar is om te mijmeren, terug te blikken en af te sluiten… Ik kan niet ontkennen dat ik daar zelf ook mee bezig ben geweest de voorbije weken. En als ik eerlijk ben, beste 2019, ik weet echt niet wat ik van jou moet denken. Je was veel. Heel… Meer informatie

  • De Warmste Week…

    10 december 2019 door

    December is volop bezig en we kunnen er niet naast kijken. Op de wekelijkse markt rijzen kraampjes met koekjes, cakjes, bellenblazen, kaarsjes, confituurtjes,… als paddenstoelen uit de grond. Mensen engageren zich vanuit hun leef- (en beleef-)wereld voor een goed doel, een vzw naar hun hart. Nu moet ik eerlijk bekennen dat we zelf niet zo… Meer informatie

  • Waar ik van wakker lig.

    3 november 2019 door

    Ik maak me zorgen. Om mezelf. Overdag lukt het om de rillingen van me af te schudden, maar in de rauwheid – de grauwheid – van de nacht weegt alles zo veel zwaarder. Ik lig wakker. Ik maak me zorgen. Dat het zowat allemaal een beetje veel te veel wordt. Dat ik 8 blogposten in… Meer informatie

  • Sofia zoekt donoren…

    4 oktober 2019 door

    Dat plasmadonatie belangrijk is, wordt gezegd.Dat het belangrijk is om bloed of plasma te doneren, want de kans is groot dat je het ooit zelf nodig hebt, wordt beweerd. Ik moet eerlijk bekennen dat het ook lang een ver-van-mijn-bed-show was…Tot het ineens van levensbelang werd voor ons gezin.Ik vertel jullie graag hoe bloedplasma drie-en-een-half jaar… Meer informatie

  • Bitterzoet.

    8 september 2019 door

    Eenenzeventig bokaals confituur. Het resultaat van de voorbije 48 uur. En ook al staan die eenenzeventig potten schoon te blinken op de voorraadplanken in onze kelder, het voelt allemaal bitterzoet. Want we maakten confituur in de stille nasleep van alweer een slechtnieuwsgesprek. Wij zijn zo’n soort gesprekken ondertussen wel een beetje gewoon. Tuurlijk had ik… Meer informatie

  • Zo van die zorgloze dagen…

    30 augustus 2019 door

    Sofia is terug thuis… Terug van een kampje bij oma en opa aan zee. Mét nichtje van bijna 5. Twee gibberende derdekleuterklassertjes in spe. Zo van die meisjes die zingen en dansen, en giechelen tussendoor. Zorgeloos.Het kampje werd vrij last minute ingepland. Het voorstel van oma en opa kwam er tijdens een dip half augustus… Meer informatie

  • Twee en een halve centimeter meetlatgeluk.

    18 juli 2019 door

    Drie en een halve maand zijn we bezig… met dagelijks prikken. Een venijnige naald in haar bovenbenen, elke avond een andere bil. Het verloopt volgens een vast stramien. Terwijl de eerste boterhammen ’s avonds op de borden belanden en hun weg vinden naar gretige hongerige kindermonden, haal ik de prikpen uit de koelkast. Ergens tussen… Meer informatie

  • Tien!

    11 juli 2019 door

    Over een toevalstreffer, de flipperkast van het bestaan en af en toe stil staan. Dat onze wegen dik 15 jaar geleden kruisten…? Een toevalstreffer… We kenden elkaar nog maar pas, toen Alexander mij prompt aan de voordeur vroeg of ik toch niet wou komen eten op oudejaarsavond en erna mee-fuiven in het magazijn achter zijn… Meer informatie

  • Over 4 jaar Oscar.

    26 juni 2019 door

    (en hoe mijn hart zo overloopt van dat pernukkelke…) Over onze Oscar… Ik kan er ganse boeken over schrijven. Hij leeft, beleeft, en doet alles met volle goesting, en volle kracht vooruit. Een levensgenieter, pur sang. Oscar, de onbevreesde. Oscar, de zoetgevooisde. Oscar, de koddigaard. Oscar, de showman. Oscar, die van ons. Stiekem kijk ik… Meer informatie

  • De Open Brief – 1 jaar later…

    11 juni 2019 door

    Het afgelopen weekend kreeg ik de ene na de andere melding, facebookherinnering en tag binnen. Onze passage in het Journaal op Eén vorig jaar werd opnieuw gedeeld. En als ik eerlijk ben geef ik toe dat ik het er straf lastig mee heb. Niet met de herinneringen op zich. Die tonen het vuur in mijn… Meer informatie

  • Over roze cake…

    16 mei 2019 door

    We zijn vandaag donderdag 16 mei. En er staat een roze cake af te koelen in de keuken. Cake, taart. Want Sofia trakteert morgen in de leefgroep. Zíj viert. En wij vieren een beetje mee. Want na bijna negen maanden in De Korbeel vallen de deuren morgen achter haar (en ons) dicht. Dat het een… Meer informatie

  • De omgekeerde wereld.

    26 april 2019 door

    Ik moet eerlijk bekennen dat onze passage in het VTM Nieuws mij niet onberoerd liet. Ik had even tijd nodig om te bekomen. Om grond te voelen. Niet de vele berichtjes met ‘duusd’ schone woorden deden mij terugtrekken in m’n cocon, nee. Maar de rake woorden van journaliste An Vroom waarmee ze ’t stuk opende… Meer informatie

  • Over verdriet zonder handleiding…

    14 april 2019 door

    Leren leven met levend verlies. ‘Verwerken’ wat ons is overkomen… ‘Accepteren’ dat de toekomst er niet uitziet zoals we onszelf hadden toegewenst…‘Loslaten’ van een beeld, een gedachte, een perspectief, een verlangen… Hoe doe je dat? Het zijn telkens vragen die me de voorbije vijf jaar in hun greep hadden. De ene periode al wat intenser… Meer informatie

  • Breathe…

    30 maart 2019 door

    Breathe. Just breathe. Ik heb het mezelf al vaak toegefluisterd de voorbije weken. Op de rollercoaster van het zorgouderschap is de lijn tussen adrenaline en angst in allerlei vormen soms heel dun. Soms moet je moeilijke knopen doorhakken, met je verstand. En ook met je hart.Dat onze magnolia de lente inluidde gaf ons een extra… Meer informatie

  • Zorgmoeder zkt. donordate

    27 maart 2019 door

    Bloed geven doet leven.Of in Sofia’s geval: bloedplasma. Het stond al langer op mijn to-do-lijstje… in de kolom ‘practise what you preach’ dan nog. Dat bloedplasma broodnodig is om de medicijnen te kunnen bereiden die Sofia krijgt met haar immunoglobulinetherapie. En dat er een dreigend tekort is aan bloedplasma. En ja, ik zou dat doen.… Meer informatie

  • Nationale pyjamadag 2019

    17 maart 2019 door

    Het mag dan wel al 2 dagen achter ons liggen, ik wil daar wel nog wat over kwijt…Al jaren ben ik een hevige supporter van de pyjamadag en Bednet. Enkele jaren geleden konden wij op deze manier de school ìn huis brengen aan een leerling uit m’n klas. Sofia maakte toen al deel uit van… Meer informatie

  • Dag van de Zeldzame Ziektes – 28 februari 2019

    28 februari 2019 door

    We keren even terug.Het is maandag 28 januari. En we zijn op consultatie in Leuven, in het spiksplinternieuwe kinderziekenhuis. Je hebt er een zonnebril nodig, zo wit is het allemaal. Later op de dag vertelt de prof kinderimmunologie ons dat ze ’t té wit vindt, dat er wel wat meer kleur mag zijn. Het is… Meer informatie

  • Het is wit, en het verdooft… Het sneeuwt in m’n hoofd.

    25 februari 2019 door

    Dit bericht koppelt terug naar het vorige bericht, want het is het logische vervolg en ook het antwoord op de vraag “Hoewist?” Ik schreef deze tekst enkele weken geleden al maar liet het in het midden van de storm even ‘rusten’, uit respect voor ons gezin. We moesten hier eerst zélf door geraken, opnieuw adem… Meer informatie

  • Waarom ik bang ben…

    21 januari 2019 door

    Het is maandag 21 januari 2019. Blue Monday, zeggen ze. Al is er in werkelijkheid niets ‘blue’ aan: Mevrouw Winterwonderland toverde een laagje rijm op de haagjes in de tuin en de roodoranje gloed tekende de kale bomen zo mooi af in het ochtendgloren. Ondertussen is de lucht helder blauw en warmt de zon onze… Meer informatie

  • Over bodemdrang en buikverduikers…

    6 januari 2019 door

    Ik heb een probleem. Eentje waar ik niet zo goed meer mee om kan. Waar ik – dagdagelijks zelfs – niet meer kan naast kijken. Ik heb een probleem met mezelf. Met mijn gewicht. Zo… Word is out. Er werd vroeger wel al eens gezegd dat ik er aanleg voor had, dat ik het grof… Meer informatie

  • Bezin(n/k)en.

    28 december 2018 door

    Traditioneel is het hier in de aanloop naar Kerst en Nieuw druk. Heel druk. Waar niet? We aten chocolade aan honderd per uur.What the hell was I thinking toen ik chocolade kocht voor Sint… Het duurde 5 volle dagen tegen dat de kerstboom er stond én versierd was.Daarna bleven de lege dozen nog 2 weken doelloos… Meer informatie

  • Langs de achterdeur…

    4 december 2018 door

    Ik sprong vandaag even binnen op school. Mijn school. Gewoon op bezoek. Wat ophalen. Het leek tegelijk een eeuwigheid geleden én net als gisteren dat ik mijn sleutels uit het bakje in mijn bureau viste. Het leek tegelijk een eeuwigheid geleden en net als gisteren dat ik een plekje zocht voor mijn auto op de… Meer informatie

  • Stil staan. En grond voelen.

    22 november 2018 door

    Zowat 3 maanden geleden viel de beslissing om het schooljaar niet te starten. (Meer lezen? September blues…) Een beslissing die niet evident was om te nemen. Voor het hart dan toch. Ik was vooral bang voor dat zwarte gat dat ik al die tijd angstvallig probeerde te mijden. En toch, het was mijn verstand die op… Meer informatie

  • Wereldprematurendag.

    17 november 2018 door

    You got wires, goin’ in You got wires, comin’ out of your skin You got tears Making tracks I got tears  That are scared of the facts   Running down corridors  Through automatic doors Got to get to you Got to see this through I see hope is here in a plastic box I’ve seen… Meer informatie

  • Magisch.

    16 november 2018 door

    You can’t do epic shit with basic people. Terugblik naar die ene machtige magische dag in oktober. Aan zee. We zijn ondertussen 3 weken verder maar het lijkt een eeuwigheid geleden. Hier gaat geen week voorbij zonder uitschieter. Uitschieters in alle richtingen. Confronterend. Onder je vel kruipend. Maar ook… Gek. Episch. Machtig mooi. En bijzonder.… Meer informatie

  • Kortsluiting.

    12 november 2018 door

    When the rain is blowing in your face and the whole world is on your case. I could offer you a warm embrace to make you feel my love. Ik weet niet wat het is, wat het écht met je doet, wat er met je gebeurt, wanneer een storm door je lijfje raast. En de… Meer informatie

  • Soms zijn er geen woorden nodig.

    9 november 2018 door

    Soms. Soms zijn er geen woorden nodig. En spreekt een foto voor zich. We krijgen heel vaak het schone compliment dat ons gezin zo aan elkaar hangt. Dat de kinderen zo goed voor elkaar zorgen. Dat iedereen mag zijn wie hij is. En dat wij 6 samen zo sterk zijn. Dat is ‘gewoon’ zo gegroeid.… Meer informatie

  • Wachtzaalmijmeringen.

    6 november 2018 door

    Onze trip naar Pisa, het lijkt alweer een eeuwigheid geleden, terwijl deze foto in werkelijkheid een week geleden genomen werd. Wanneer we zoiets intens beleven met ons gezin, leven we voluit in het nú, staan medische afspraken (in ons hoofd dan toch) on hold en duwen we die zelfs heel ver weg uit onze gedachten.… Meer informatie

  • Mijn hart doet van tralalala.

    22 oktober 2018 door

    Mijn hart doet van tralala en kaboem en oooohhh. Het springt en het huppelt en het danst. En het smelt en laat een traan daar tussen in. Dit. Dit is rijkdom. En magie. En ook helemaal van ons. * * * * * * * * * * * Wij trokken afgelopen weekend opnieuw naar… Meer informatie

  • Afscheid nemen…

    19 oktober 2018 door

    Afscheid nemen… Hoe doe je dat? Ik werd er voor het eerst van zo dichtbij mee geconfronteerd. Mijn opa, mijn maatje, mijn steun, mijn mentor heeft z’n strijd gestreden. Het was de eerste grootouder (ik had ze nog alle vier!) die ik moest loslaten. En het kroop in de kleren. Het werden intense momenten waarbij… Meer informatie

  • Mijn haat-liefde-verhouding. Met een helm. (Begot.)

    28 september 2018 door

    Ik beken. Ik heb een haat-liefde-verhouding. Met een helm. We zijn voorbij half september en we vieren deze week vier jaar helm. Vier. Jaar. Helm. En in één denkscheut door denk ik daarbij ‘nog elf, twaalf jaar te gaan’.  En ook ‘nog twee jaar en we kunnen beginnen aftellen’. Al vier jaar. Nog maar vier… Meer informatie

  • Ze zeggen dat het went…

    20 september 2018 door

    Ze zeggen dat het went… dit. Ze hópen het misschien, diep vanbinnen, dat het dat doet. Sussen ze zichzelf met de gedachte dat dit wel móet wennen, na verloop van tijd… Dus zeggen ze maar dat het went. Ik hoop voor hààr dat het went, dit. Ik hoop het elke keer. Emla doet haar werk,… Meer informatie

  • Schoolpoortongemakken.

    13 september 2018 door

    (Over gisteren…) Het is woensdag. En ik wacht. Ik wacht aan de schoolpoort. En ik sta ongemakkelijk te wezen. Ik heb geen zin in een gesprekje over koetjes en kalfjes, omdat ik weet dat die koetjes en kalfjes richting Sofia zullen gestuurd worden door nieuwsgierigen. Dus sta ik maar een beetje ongemakkelijk te wezen. In… Meer informatie

  • Over filepiekeren, stof en koffie.

    10 september 2018 door

    Eén week al. Eén volle week ‘thuis’. Het voelt als een eeuwigheid. Ik moet ritme vinden in de dagen, in nieuwe routines. Nieuwe wegen ontdekken ook. Figuurlijk. Me opnieuw navigeren door de dagen. En dat mag eigenlijk ook letterlijk genomen worden. Want ik begeef me sinds vorige week elke dag vier keer een dik halfuur… Meer informatie

  • September blues…

    2 september 2018 door

    Terwijl overal in ’t land de boekentassen klaar staan voor een nieuwe start morgen, zet ik die van mij met lood in de schoenen op een rijtje voor mijn ‘classic one’: een foto van al onze boekentassen op een rij, die van de kids zónder die van mij. Waar ik vorig jaar netjes 5 tassen… Meer informatie

  • Het is wat het is. Zegt de liefde.

    24 augustus 2018 door

    Het is wat het is… In weken waarin we het soms niet meer zo goed weten, waar geflirt wordt met nieuwe diagnoses, waar we ons tegelijk gesterkt voelen door het team van artsen waar we op kunnen rekenen én vertrouwen moeten hebben in wat komt. En dat wat we doen ook góed is. Net in… Meer informatie

  • Over tijd. En stof.

    13 augustus 2018 door

    Tijd vliegt. We zijn over de helft van juli als mijn oog valt op de Bond Zonder Naam-kalender in onze keuken. De kalender waar ik in rustigere tijden gezwind elke morgen de spreuk van de dag van citeer in onze keuken, die dan wordt gevolgd door ofwel rollende ogen of een goedkeurende knik van de… Meer informatie

  • En toen werd het vakantie… en schoot mijn gemoed vol.

    5 juli 2018 door

    Geweend heb ik, bittere tranen… op vrijdag 29 juni. Het verdriet overviel me gewoon. Er was geen stoppen aan. Nochtans een fijne dag gehad, een leuke afsluit met collega’s. Maar van een onbezorgd vakantiegevoel was geen sprake. Het enige wat ik kon denken was: “Ik zie het niet zitten” en “Hoe ga ik dat overleven… Meer informatie

  • Spreken is goud.

    4 juli 2018 door

    About last week… Ik werd uitgenodigd deel te nemen aan een meeting rond PID bij pediatrische patiënten in het Europees Parlement op woensdag 27 juni. Een kans die ik niet mocht laten liggen. Ik getuigde er over wat dat met je doet, mama zijn van een PID-patiënt, en wat de noden zijn voor een holistische… Meer informatie

  • Naar adem happen. Hoe doe je dat…

    21 juni 2018 door

    Je neerleggen, je erbij neerleggen soms, is even alles laten zakken naar het onderste deel van jezelf. Dingen naar je achterhoofd, je zorgen tot onder je hart, alles daarboven weer even licht. Lucht. Opgelucht. Ook stormen gaan altijd liggen. Vroeg of laat. Geert De Kockere Ik kreeg het gedicht gisteren toegestuurd van een andere zorgmama.… Meer informatie

Alle berichten weergeven

Alle berichten…