Over graag zien. Zorgen voor. En koesteren.
(Zo'n schoon puur West-Vlaams woord dat zich in mijn hoofd nestelde de voorbije weken. Op zich betekent het gewoon 'in de knoop zitten of in de war zijn'. Dat daar tegelijk ook het woord 'nest' in verstrengeld zit laat me niet los... Ons nest mist nestwarmte, ons nest is zoveel minder nest nu Alexander er... Lees verder →
Rare Disease Day 2023 #samenzeldzaam Eén op één miljard.Dat ben jij.Of nee, dat ben jÃj niet. Maar wel jouw foutje, jouw aandoening, jouw genetische chromosoomafwijking. Eén op één miljard.Een speld in een hooiberg. Eentje waarvan we dachten die nooit te vinden.(We maken zoveel meer kans om de lotto te winnen!)En toch stond onze wereld stil... Lees verder →
Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 