Vernesteld

(Zo’n schoon puur West-Vlaams woord dat zich in mijn hoofd nestelde de voorbije weken. Op zich betekent het gewoon ‘in de knoop zitten of in de war zijn’. Dat daar tegelijk ook het woord ‘nest’ in verstrengeld zit laat me niet los… Ons nest mist nestwarmte, ons nest is zoveel minder nest nu Alexander er niet meer is. Ons nest is vernesteld. Zoveel woord in een schoon puur West-Vlaams woord… And I’m a sucker voor schone woorden.)

Hoe het ging.
Hoe het gaat.
Hoe het ook niet gaat.
En hoe we de draad een beetje kwijt zijn.

Ik krijg vaak de vraag hoe het nu eigenlijk met Sofia gaat, of ze misschien ‘genezen’ is na haar laatste operatie in juli en of alle problemen nu zijn opgelost.
Het klopt. Ik heb het er niet meer over gehad sinds ergens half juli. Er kwam ook gewoon ‘iets’ tussen.
Bij deze… een kleine stand van zaken. Of toch een poging tot. Voor zover dat kan.

Spoiler: Genezen is ze niet.
(Genezen zal ze nooit. Dat heb je dan met uiterst zeldzame chromosoomfouten.)

Ik spring terug naar begin mei. Onderzoeken auto-immuniteit UZ Leuven. In en uit het ziekenhuis, dagopnames, onderzoeken onder narcose. You name it, she had it.

Eind mei, eerste stap in het schedelreconstructietraject.
Dat het niet goed liep. Écht niet goed.
Wat als een ‘makkelijke operatie’ werd bestempeld, heeft zóveel energie uit haar lijfje gehaald dat ze niet goed was. Bloedtransfusies, morfinepompje, een lijfje in alarm.
Naar huis, naar adem happen. Denken dat we de eerste horde genomen hebben.
Helaas… De gesloten wonden gaan na anderhalve week open.
Nieuwe opname, ‘hersteloperatie’ na complicaties. Naar huis.
Rondje Vlaanderen (van Wevelgem naar spoed UZ Leuven om terug in Wevelgem te landen) na twijfels, koorts en te veel wondvocht dat maar blijft sijpelen.
Week erop een harde mokerslag: dit is niet goed.
Nieuwe spoedopname te Leuven, spoedoperatie, expanders eruit. Einde verhaal.

We ‘vierden’ onze huwelijksverjaardag samen in UZ Leuven.
We tsjingden met zo’n échte ziekenhuisvanillepudding (mét speculoosje).
Wisten wij toen veel dat dit onze laatste samen zou zijn…

We schoven het slechte nieuws voor even voor ons uit. We zouden die laatste week werken voor onze gezinsvakantie samen gewoon nog even keihard knallen. Hoe het verder moest, daar zouden we met ademruimte en tijd en boterhammen op terugkomen in ons verlof samen. Parkeren tot de 21ste juli.
Zucht.

Wat daarna komt spreekt boekdelen en is intussen geweten. Alexander werd onwel, ons gezin werd ontwricht, daverde op z’n grondvesten. Onze fundering in gruzelementen . Intussen drie en een halve maand verder. Het blijft onwezenlijk. De vloer is lava – neen – drijfzand.

Dus…
Ja, Sofia draagt terug een helm.
Nee, dit is absoluut niet wat we hadden verwacht toen we aan ‘alles’ begonnen in mei.
Ja, dat is lastig verteren, voor ons allemaal, maar vooral voor haar.
Zij, het meisje dat droomt van lange vlechten en duust speldjes in haar haar, dat droomt van haar dat lekker ruikt in plaats van altijd dat met zweetgeur wasemende helmpje. Oké, ja, ze is dan wel ‘schattig’ met die helm, we hadden ‘m liever in de kast opgeborgen, zoals ik al eind mei schreef.

We botsen intussen elke dag met haar autisme. (‘Papa is dood, dus we moeten er niet om wenen of niet over vertellen want hij is weg.’)
Haar angsten nemen de bovenhand. Ze heeft issues met tijd, met weg zijn van mij, met duizend en één dingen. We lopen thuis allemaal op onze toppen van onze tenen want samenleven voelt als huizen in een bunker vol munitie. Het potje loopt hier meermaals over, verdriet zit vast, krijgt geen tijd, geen ruimte. Het mag er niet zijn op een manier dat het er wel zou moeten of mogen zijn.
Het is lastig.
Elke dag ploeteren.

En zo waren we halfweg oktober in UZ Gent.
Met draden overal. Ik kon alleen maar denken aan mijn draad.
Ik ben mijn draad kwijt. Mijn draadje. Mijn houvast.

In een veelvoud aan draden de draad kwijt zijn. Een kluwen van gedachtes en zorgen.

Vernesteld.
In verdriet.
Om wat was, wat is, of wat niet is en wat nog komen moet.

Voetnoot(je):
Een verhaal, een bericht, van de hak op de tak.
Hersenspinsels.
Zorgen. 
Muizenissen.
Het leven zoals we het niet hadden willen beleven.
Met onze voeten in de modder.
Het leven zoals het is.
En soms is dat kak.
Écht kak.