Post – Rare Disease Day – mijmeringen.

Rare Disease Day
Een dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als een ander, maar voor ons bittere realiteit. Dat het ‘de dag erop’ (vandaag dus) Internationale Complimentendag zou zijn laat ik even terzijde, maar ik kom er graag straks op terug.

Het begon me pas echt te dagen wanneer ik ’s avonds Sofia haar prik gaf. Even daarvoor was er opnieuw een bom in haar hoofd ontploft. Het ging haar niet. De hele middag al niet. Tranen. Met tuiten. Een moeilijke dag noemen wij het. Ze noemde zichzelf ‘teveel’. Ze wilde niet meer leven. Vond alles zinloos. We kunnen haar gelukkig al wat beter ‘lezen’ als zoiets gebeurt, geven het gevoel erkenning, maar proberen het ook kort te plaatsen in haar hoofdje. Haar wat comfort te bieden, te zeggen dat het oké is om zich vanavond zo te voelen. En tegelijk proberen we met weinig woorden en heel veel fysieke nabijheid haar zo snel mogelijk in bed te krijgen. Want morgen wordt wel een betere dag.
Alleen… het bleef malen. De prikken, de zalven, de medicatie, de siropen. Maar ook nabijheid geven, haar lezen, haar reacties kunnen voorspellen, het gezinsleven beknotten om haar meer comfort te geven in een wereld die gewoon zo ‘veel’ is voor haar.
Het is onze dagelijkse realiteit. Die kan niet gewoon gevierd worden op één dag.

En de hamvraag vooral: wàt moet er gevierd worden?
De voorbije acht jaar kwam de ene na de andere diagnose het rijtje vervoegen. Als we alles afzonderlijk bekijken heeft ze een aantal aandoeningen die onder de categorie ‘zeldzame ziektes’ vallen. En toch, boven dat alles, kwam anderhalf jaar geleden de prof genetica met de overkoepelende diagnose aan zwaaien. Zes jaar genetisch onderzoek. Zes jaar vraagtekens. Zes jaar onduidelijkheid. En toen was er een naam, en dachten we dat alles op zijn plaats zou vallen, dat er een oplossing zou zijn, een geëffend pad, een traject, een handleiding.
Helaas. De wereld viel op ons hoofd. Niet eens 2 handen vol anderen. Over de ganse wereld. Alsof het een lotje van nog een ander lotje uit de trekking van de zeldzameziektenloterij was. Zó zeldzaam dat het nog niet eens de internationale database van rare diseases haalde. Hebben wij weer voor.
En dan denk je misschien: Ja! We hebben een vertrekpunt, vanaf nu kan het alleen maar terug beter worden… Ik hoor het mezelf nog zeggen aan de prof, toen hij me telefonisch dringend wou spreken om de gevonden genfout te melden. ‘Dat ik niet wist wat zeggen, maar dat ik wel blij was dat we eindelijk ‘iets’ hadden en onze weg eindelijk richting ging krijgen.’
‘Maar mevrouw, nu begint het pas écht.’
Ik durfde zijn woorden niet te geloven. Maar nu weet ik wel beter. Hij had verdorie gelijk. Sindsdien zijn de vraagtekens alleen groter geworden, en voegden we alleen méér artsen, en méér wachtzalen toe aan haar en ons traject.
Zucht.

Wachtzalen inderdaad.

Dat RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) dit jaar voor ‘de wachtzaal’ als thema koos kwam hier dan ook keihard binnen. Zo pleit RaDiOrg dit jaar voor erkende expertise: de juiste zorg voor elke patiënt. Iemand die zich smijt in een problematiek en daar dan ook expert in is. Iemand die de patiënt de juiste zorg kan geven en hem nadien verder opvolgen, begeleiden. Het heeft lang geduurd eer wij de juiste ondersteuning vonden, eer alle neuzen in dezelfde richting keken en erkend werd dat er meer aan de hand was. Ik kan alleen maar hopen dat de ander z’n zoektocht wat vlotter mag verlopen.
Ten tweede vraagt RaDiOrg dit jaar ook om erkende disciplinaire teams om de patiënten op een goeie manier te begeleiden. Medici en paramedici. Samen vastbijten in een dossier.
Helaas is het op een conventie zeldzame ziekten nog steeds wachten. De centen zijn op. En helaas, we zijn met ‘te weinig’. Misschien wat kort door de bocht, maar als patiënt in de wachtkamer voelt het wel zo. Wanneer is het aan onze beurt?
Als derde punt vragen ze een gepaste begeleiding en coördinatie van de zorg. Het zou alvast veel kastje-naar-de-muur-gedoe verhelpen als er een laagdrempelig aanspreekpunt is binnen de zeldzame ziekte van de patiënt. Iemand die het dossier kent en kan doorschuiven naar de juiste persoon binnen het team.
En als laatste ijvert RaDiOrg dit jaar voor optimale toegang tot therapie en medicatie. En laat dit laatste nu net een punt zijn waar ik de voorbije maanden telkens de overgang tussen de oude en de nieuwe maand mijn slaap voor liet. Er is een acuut tekort aan hizentra, de levensnoodzakelijke antistoffen die Sofia elke week krijgt. Ik herhaal: er is een acuut tekort aan hizentra, ik lig elke maand wakker, ik weet niet of we voor de maand maart wel voldoende medicatie kunnen krijgen. Dit, in België begot. Het zou toch geen punt mogen zijn…? En daarnaast ook: hoelang moeten we wachten om opnieuw groen licht te krijgen in ons kinderbijslagdossier? Wachttijden lopen daar gemakkelijk op tot anderhalf of twee jaar. En ook: hoelang moeten we wachten om misschien beroep te kunnen doen op PAB en zo de juiste ondersteuning en zorg te kunnen inkopen voor Sofia? Want ook dat is ‘wachten op de optimale toegang tot therapie’.

Dus… Ik wacht. Voor Sofia.
Ik wacht in een wachtzaal waar ik in se eigenlijk niet wil zitten. Hier hebben wij niet voor getekend dik acht jaar terug. Hier tekent niemand voor. Hier staat níemand voor te springen. (Ik wens het ook niemand toe.)
En weet je…?
Ik wacht niet alleen. In ‘mijn’ wachtzaal zitten wij misschien in ons eentje, maar ik ken heel veel wachtzaaltjes. Jammer genoeg.

Misschien is het wel dat het zo moest zijn… Dat ik pas klaar was om te parkeren wat ik dacht over zeldzameziektendag… op complimentendag.
Want vandaag – en élke dag van het jaar – wil ik iedereen met een zeldzame ziekte een hart onder de riem steken.
Ik zie jou.
Ik zie hoe je van de ene naar de andere arts wordt gestuurd.
Ik zie je onbeholpenheid bij een nieuwe confrontatie met je ziekte.
Ik zie hoe je je telkens opnieuw door administratie heen ploetert.
Ik zie jouw ontreddering als je medicijn niet op voorraad is, of wanneer het ellenlang wachten is op de juiste therapie of ondersteuning.

Ik zie jou, en je bent goed bezig. Écht.
Je doet wat je kan, wat in je macht ligt.
Je geeft elke dag het (aller)beste van jezelf.
Chapeau. Hoedje af. Dikke duim. En een bank vooruit.
Voor wat je élke dag doet.

Ik zie jou.
Ik wacht met jou mee.
Je bent niet alleen.

Zetten we dan onze wachtzaaltjes zij aan zij?
Samen wachten.
Wachten op.

* * * * * * * * * * * * * * *

Teken je mee de petitie ‘Stop de wachttijd voor 500 000 Belgen?
MERCI.

Petitie