Over graag zien. Zorgen voor. En koesteren.
Rare Disease Day 2023 #samenzeldzaam Eén op één miljard.Dat ben jij.Of nee, dat ben jíj niet. Maar wel jouw foutje, jouw aandoening, jouw genetische chromosoomafwijking. Eén op één miljard.Een speld in een hooiberg. Eentje waarvan we dachten die nooit te vinden.(We maken zoveel meer kans om de lotto te winnen!)En toch stond onze wereld stil... Lees verder →
Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als... Lees verder →
Zorgmoeder. Mantelmama. Ik ben het. En een dag als vandaag zou feest moeten zijn. Ik had willen strooien met lieve quotes. Virtuele knuffels de wereld in sturen. Maar ik voel zoveel verdriet in mijn lijf. Het is moe van twee lange dagen vol consultaties. Het is moe van het zoveelste gesprek. Het is moe van... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 