Vandaag, zondag 22 april, start de World PI Week, waarbij pi niet verwijst naar de gekende wiskundige term, maar waar PI staat voor Primaire Immuundeficiëntie. Zo'n twee jaar geleden kregen wij deze diagnose op ons bord. Nóg eentje er bij voor onze kleine maar dappere meid. En dan nog net in de PI week. De... Lees verder →
Er zijn soms van die dagen…
Er zijn soms van die dagen waar je hunkert naar wat liefde en warmte om je heen. Wanneer nieuws je uit balans bracht. Waarbij je je ballen niet meer gracieus in de lucht kon houden. Dagen die een randje rouw kregen, waarin je opnieuw afscheid moest nemen van een stukje dromen en verlangen. Waar een... Lees verder →
Rare Disease Day. Dag van de Zeldzame Ziekten.
Als sluitstuk, slotdag, in die o zo rare maand februari, die helemaal gevuld is met herinneringen aan 4 jaar geleden, is het vandaag dus Dag van de Zeldzame Ziekten. Kan het ironischer? Op de radio heeft men het over vaststellen van deze ziektes, om dan deze mensen zo snel mogelijk te kunnen doorsturen naar referentiecentra... Lees verder →