Rare Disease Day. Dag van de Zeldzame Ziekten.

Als sluitstuk, slotdag, in die o zo rare maand februari, die helemaal gevuld is met herinneringen aan 4 jaar geleden, is het vandaag dus Dag van de Zeldzame Ziekten. Kan het ironischer?
Op de radio heeft men het over vaststellen van deze ziektes, om dan deze mensen zo snel mogelijk te kunnen doorsturen naar referentiecentra of expertisegroepen die dan aangepaste gebundelde hulp kunnen bieden. Maar wat als je verschillende vastgestelde zeldzame aandoeningen hebt, die nergens echt thuishoren in deze centra, dan sta je alleen. Krijg je ook niet de zorg en omkadering die je nodig hebt. Want ook deze patiënten hebben graag een psycholoog, een diëtist, een maatschappelijk assistent die hen opvangt en begeleidt.
Gelukkig heeft Sofia mij. Denk ik dan. Een moeder met voelsprieten. En haar op haar tanden. Iemand die vecht als een leeuwin. Iemand die zal blijven vechten. Tot we een diagnose vinden die gans haar zeldzaamziekzijn omvat. En we beseffen meer en meer dat die kans klein is, dat we nooit vat zullen krijgen op wat er is. Dat ze altijd een specialleke zal zijn en blijven. Maar er zal altijd hoop zijn. Hoop.

Vandaag Rare Disease Day 2018.
We zijn niet alleen.