Over graag zien. Zorgen voor. En koesteren.
Rare Disease Day 2023 #samenzeldzaam Eén op één miljard.Dat ben jij.Of nee, dat ben jíj niet. Maar wel jouw foutje, jouw aandoening, jouw genetische chromosoomafwijking. Eén op één miljard.Een speld in een hooiberg. Eentje waarvan we dachten die nooit te vinden.(We maken zoveel meer kans om de lotto te winnen!)En toch stond onze wereld stil... Lees verder →
Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als... Lees verder →
En de vergeetput van de zeldzame ziektes. Ik wil het vandaag hebben over eenhoorns. En over zwanen. Bijzondere dieren die spreken tot de fantasie. Maar die vooral verankerd bleken in onze realiteit. Het is vandaag 'Rare Disease Day', oftewel Zeldzameziektendag. En nét vandaag staat die in het teken van - jawel - de eenhoorn. Voor... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 