Over graag zien. Zorgen voor. En koesteren.
Vandaag, zondag 22 april, start de World PI Week, waarbij pi niet verwijst naar de gekende wiskundige term, maar waar PI staat voor Primaire Immuundeficiëntie. Zo'n twee jaar geleden kregen wij deze diagnose op ons bord. Nóg eentje er bij voor onze kleine maar dappere meid. En dan nog net in de PI week. De... Lees verder →
Vorig jaar... 1 August 2016. Sofia kreeg haar poortkatheter. Die dag staat in ons geheugen gegrift. Dag op dag 2,5 jaar na die eerste grote operatie in AZ Sint-Jan Brugge, stonden we wéér voor die dubbele deur van het operatiekwartier. Sofia reageerde slecht op het gas, kwam hysterisch wakker op recovery en trok haar vers... Lees verder →
Sofia kreeg vandaag opnieuw een lading antistoffen. Vloeibaar goud. Voor haar, en ons hele gezin, een hele grote 'oef', eens ademhalen, niet meer om de haverklap ziekenhuis-ziek. Gewoon ziek. Wie denkt dat het alleen maar rozengeur en maneschijn is, is er aan voor de moeite. In ruim een jaar therapie schakelden we over van wekelijkse... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 