Over graag zien. Zorgen voor. En koesteren.
Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als... Lees verder →
En de vergeetput van de zeldzame ziektes. Ik wil het vandaag hebben over eenhoorns. En over zwanen. Bijzondere dieren die spreken tot de fantasie. Maar die vooral verankerd bleken in onze realiteit. Het is vandaag 'Rare Disease Day', oftewel Zeldzameziektendag. En nét vandaag staat die in het teken van - jawel - de eenhoorn. Voor... Lees verder →
Het is ons voorgeprogrammeerde zinnetje als (vreemde) mensen ons de vraag durven stellen wat er 'fout' is aan Sofia, waarom ze een helmpje moet dragen, of waarom ze zoveel prikken krijgt...We zeggen het gezwind, met een glimlach, een open blik, en wachten dan de boekdelen sprekende blik van de andere terug af. "Heb je een... Lees verder →
Ellen. Mama van vier. 