“Heb je een beetje tijd…?”

Het is ons voorgeprogrammeerde zinnetje als (vreemde) mensen ons de vraag durven stellen wat er ‘fout’ is aan Sofia, waarom ze een helmpje moet dragen, of waarom ze zoveel prikken krijgt…
We zeggen het gezwind, met een glimlach, een open blik, en wachten dan de boekdelen sprekende blik van de andere terug af.

“Heb je een beetje tijd…?”

Ondertussen weten we dat Sofia zo goed als uniek is in deze wereld, dat het genetisch onderzoek tot nog toe alleen maar meer raadsel met zich meebracht en dat wat ze heeft zeldzaam, uiterst zeldzaam, is. Weliswaar de combi van alle ‘zeldzame ziektes’ die ze heeft.
Alleen op de wereld.

En toch…
Alleen op de wereld, maar niet alleen in het zeldzaam zijn.
Want er zijn nog ouders die diezelfde vraag voorgeschoteld krijgen. Totaal ander ziektebeeld, andere perspectieven, maar met eenzelfde gevoel van verpletterende onmacht en intense vreugde tegelijk.

Samen zeldzaam.

Het maakt ons wie we zijn. Het is de daarom op waarom wij soms afwezig, soms immens alert, en soms gewoon (zorg)moe zijn.

“Heb je een beetje tijd…?”

Het is vandaag Dag van de Zeldzame Ziektes.
En op deze éne dag zijn we, hoe uiteenlopend we allemaal kunnen zijn, samen zeldzaam.

Heb jìj een beetje tijd…?
Maak jìj dan de volgende keer, wanneer je deze vraag terugkrijgt van een zorgouder, even de tijd om te luisteren, écht te luisteren…? Voorbij de diagnose en tussen de regels door?
Want alleen als er ruimte is voor het verhaal, kunnen er bruggen gebouwd worden. En blijven we misschien wel samen zeldzaam, maar voelen we ons dan toch al een beetje minder eenzaam.

#samenzeldzaam
Rare Disease Day 2020

Heb je een beetje tijd…?

4 gedachten over ““Heb je een beetje tijd…?”

Voeg uw reactie toe

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: