“Heb je een beetje tijd…?”

Het is ons voorgeprogrammeerde zinnetje als (vreemde) mensen ons de vraag durven stellen wat er 'fout' is aan Sofia, waarom ze een helmpje moet dragen, of waarom ze zoveel prikken krijgt...We zeggen het gezwind, met een glimlach, een open blik, en wachten dan de boekdelen sprekende blik van de andere terug af. "Heb je een... Lees verder →

Dag van de Zeldzame Ziektes – 28 februari 2019

We keren even terug.Het is maandag 28 januari. En we zijn op consultatie in Leuven, in het spiksplinternieuwe kinderziekenhuis. Je hebt er een zonnebril nodig, zo wit is het allemaal. Later op de dag vertelt de prof kinderimmunologie ons dat ze 't té wit vindt, dat er wel wat meer kleur mag zijn. Het is... Lees verder →

Rare Disease Day. Dag van de Zeldzame Ziekten.

Als sluitstuk, slotdag, in die o zo rare maand februari, die helemaal gevuld is met herinneringen aan 4 jaar geleden, is het vandaag dus Dag van de Zeldzame Ziekten. Kan het ironischer? Op de radio heeft men het over vaststellen van deze ziektes, om dan deze mensen zo snel mogelijk te kunnen doorsturen naar referentiecentra... Lees verder →

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑