Dag van de Zeldzame Ziektes – 28 februari 2019

We keren even terug.
Het is maandag 28 januari. En we zijn op consultatie in Leuven, in het spiksplinternieuwe kinderziekenhuis. Je hebt er een zonnebril nodig, zo wit is het allemaal. Later op de dag vertelt de prof kinderimmunologie ons dat ze ’t té wit vindt, dat er wel wat meer kleur mag zijn. Het is tenslotte een kínderziekenhuis, niet?

Hier zitten we weer. En ook al zitten we op nieuwe stoelen, aan nieuwe tafels, in ruimtes met vernieuwde zeteltjes, kinderhoeken… Er is maar één iets wat in het oog springt. Voor mij.

De doos Kleenex.
Ostentatief rechts op het bureau geplaatst, niet tegen de muur geschoven – voor het geval dat – maar wel binnen handbereik.

Of we het goed begrepen hadden. Vroeg ze.

Er zijn keren geweest dat de tranen kwamen prikken. Dat we van ongeloof niet wisten wat we moesten zeggen.
Dat we naar een papieren zakdoekske grepen, uit die doos daar, op ’t bureau.
Maar niet deze keer.

Of we het goed begrepen hadden?
Ja, hoor. Dat hadden we. Het is niet de eerste keer dat we een verdict horen. Het is niet de eerste keer dat we de grond onder onze voeten voelen wegzakken. Het is niet de eerste keer dat we een moeilijk nieuws horen.
Het is niet onze eerste keer meer dat we horen dat onze dochter aan een zeldzame ziekte lijdt.

Vandaag… Dag van de Zeldzame Ziektes

Vandaag – 28 februari 2019 – is het de Dag van de Zeldzame Ziektes.
En vandaag denk ik aan iedereen die wel al eens naar een zakdoekje reikte uit die doos. Aan iedereen wiens z’n hart even ging overslaan bij het horen van een diagnose, van de vaststelling van een zeldzame ziekte.
Aan iedereen die aan de moeilijke weg begon van de juiste hulpverlening zoeken. Aan iedereen die zich alleen voelt…
Je bent niet alleen.

Mijn hart gaat vandaag uit naar al wie een stille strijd voert tegen en samen en voor een zeldzame ziekte. Want ‘ze’ zijn met veel. Soms is de ziekte misschien weinig invasief – een vervelende passage op een medische fiche. Maar vaak is het wél ingrijpend, voor de persoon in kwestie en z’n omgeving.
Vandaag deel ik schouderklopjes uit.
Want vandaag krijgt jouw ziekte misschien heel eventjes de aandacht. Vandaag mag jij ook eens heel even je stem laten horen, vertellen over wat dat met jou doet.

Maar nét vandaag krijg jij van mij een schouderklopje, niet voor vandaag. Maar voor élke dag van het jaar dat jij met opgegeven hoofd de strijd blijft aangaan met jouw zeldzame ziekte.
Dáár doe ik m’n hoed voor af.
Chapeau!