Over verdriet zonder handleiding…

Leren leven met levend verlies.

‘Verwerken’ wat ons is overkomen…
‘Accepteren’ dat de toekomst er niet uitziet zoals we onszelf hadden toegewenst…
‘Loslaten’ van een beeld, een gedachte, een perspectief, een verlangen…
Hoe doe je dat?

Het zijn telkens vragen die me de voorbije vijf jaar in hun greep hadden. De ene periode al wat intenser dan de andere. Er waren zelfs periodes dat ik dácht dat ik het verwerkt, geaccepteerd en losgelaten had. Maar dan was er altijd wel iets nieuws dat de kop op stak en alle herwonnen houvast aan diggelen sloeg.
Er is geen antwoord op de bovenstaande vraag, weet ik nu. Verwerken, accepteren of loslaten doe je nooit.
Ik hoorde het uit de mond van Manu Keirse, een krak in z’n vak, en allesweter over rouw. In ons geval: chronische rouw.
Ik had me al ingelezen over het onderwerp… ‘Levend verlies’. Maar pas toen ik hem vorige week hoorde spreken over Levend verlies op een bijeenkomst van ouders van een kind met een handicap of beperking drong zijn boodschap tot me door. De vraag die ik me de laatste vijf jaar af en aan stelde; daar was gewoon geen antwoord voor.
En dat was perfect normaal.

Misschien moet ik eerst eens verduidelijken wat dat is… chronische rouw of levend verlies.
Het is verdriet om verlies dat nooit eindigt.
Er is geen ritueel aan verbonden om afscheid te nemen. Je kán ook geen afscheid nemen, want de persoon om wie het gaat zal jouw hele leven verder bepalen, richting geven, en bijsturen.
Het is verdriet dat niet in een reeks van therapiesessies een ‘plaats kan gegeven worden’. Want je kunt het níet plaatsen, je kunt het níet parkeren.
Het is verdriet dat er altijd zal zijn. In meer of mindere mate. In golven die je kunnen overspoelen, je verlammen, je meesleuren en je erna weer op hun kusten uitspuwen. Het put je uit, het neemt je energie weg. En je emoties ook.
Je verliest voeling met wie rond je staat, want levens groeien uit elkaar, ongewild en ongewenst. Want er is niemand die kan begrijpen wat je voelt en wat je overkomt.
Einde-loos verdriet.

Verdriet om het kind dat je gedroomd hebt maar niet hebt gekregen…
Dik vijf jaar geleden hadden we het voor mekaar: gelukkig getrouwd, allebei werkzekerheid, een schoon dak boven ons hoofd, twee gezonde kinderen en een derde op komst. Het ging ons voor de wind, we stonden nergens bij stil en genoten van de grote en kleine dingen van het leven. Onvoorbereid kregen wij Sofia in onze handen, een kind met extra noden, zorgen. Wanneer je aan kinderen begint, hou je rekening met dit scenario, maar je gaat er van uit dat dat wel niet met jóu zal gebeuren… Je kunt pas écht weten wat dat met je doet als je het in je schoot geworpen krijgt. Er is niet alleen verdriet om het kind dat niet is zoals je verlangde of droomde. Er is ook het verdriet om de toekomst die in één klap een andere koers moet varen. Dromen worden opgeborgen, of krijgen een andere invulling. En hoe positief je ook tegen de dingen aankijkt, het gaat toch gepaard met een randje verdriet.

Je bent zo gelukkig als je ongelukkigste kind.

Diana Koster

Doorheen de jaren heb ik ook heel erg veel gedacht aan Diana Koster, vroedvrouw en vrouwencoach. Die stelde dat je geluk afhankelijk is van de toestand waarin je kind of kinderen zich bevonden. Als moeder – als ouder – laat dit je niet los. Hoe kan je je als moeder gelukkig voelen als je kind zo ongelukkig is? We kunnen het ook verder door trekken… Kunnen we als moeder – als ouder – nog wel gelukkig zijn, of rust ervaren, als ons kind met een levenslange zorgvraag ons om nabijheid vraagt?

Verdriet dat ten onrechte verward wordt met depressie…
Ik kreeg al meer dan eens te horen tijdens gesprekken met zorgverleners of ik niet aan het afstevenen was op een depressie.
‘Leer loslaten. En neem een pilleke.’ Het is misschien wat kort door de bocht, maar ik wil alleen maar stellen dat dit soort verdriet, dit soort rouw, enorm onderkend is bij zorgverstrekkers.
Ik heb gelukkig genoeg vertrouwen in mezelf en in mijn kunnen, in mijn gedachten en emoties. En ik voel me daarin ook gesterkt door mijn psycholoog. Nee, dit is geen depressie. Dit is ‘gewoon’ uitputting. Emotionele uitputting.
Voor dit soort verdriet bestaat geen behandeling, geen therapie.
Wat mij persoonlijk wél helpt in het traject zijn de gesprekken die ik heb met mijn psycholoog. Het kunnen ventileren van wat is of wat komt. De angst, de boosheid, maar evengoed de vreugde om kleine overwinningen.
Ik ben daar niet beschaamd om om dat toe te geven. Ik heb haar nódig om de situatie vanuit een ander kader te zien, om stil te staan bij vragen die ik mezelf nog niet had gesteld maar broodnodig zijn om een volgende stap te kunnen zetten, om niet te lang vast te zitten maar om blijvend kracht te vinden. Zíj duwt op mijn rem. (M’n echtgenoot doet dat ook, maar zoals dat gaat; pas als je ’t van een vreemde hoort, doet het wat met je…)
Ik leerde ondertussen dat dit verdriet er mócht zijn. Dat ik dit verdriet niet moest ‘verwerken’ in tien spreekwoordelijke sessies. Ik ben ondertussen ook niet meer bang om het bespreekbaar te maken. Ik schrijf wat het met me doet, en dat werkt verhelderend, en helend. Als zalf op de wonde.

Het verdriet overvalt je…
Het verdriet is er altijd, en overal. Het overvalt je op momenten dat je ’t verwacht, en niet verwacht.
Het zit ‘m soms in kleine dingen… Zo herinner ik mij dat ik een vragenlijst van het CLB aan het invullen was voor grote zus Victoria ter voorbereiding van een klasconsult. Of het kind aan een aandoening leed, en zo ja, welke.
Het lijntje was een zestal centimeter lang. Mijn gemoed schoot vol toen door m’n hoofd flitste hoe ik ‘alles’ genoteerd zou krijgen op dat ene lijntje toen het Sofia’s beurt zou zijn.
Of tijdens een pretparkbezoek. Mensen kijken gretig, en blíjven kijken. Ik zou zelfs durven stellen ‘gapen’. En dan het keiharde besef dat je nooit meer een modaal gezin op gezinsuitstap kan zijn. Er zal altijd wel dat gestaar zijn, dat ‘nog eens extra omkijken’, om maar te zwijgen over het wijzen.
Of die keer toen ik me opgaf als hulpouder bij het grootouderfeest een half jaar geleden. Sofia’s klas trad op. Ik bleef voor me uit kijken, in de richting van het podium en de ‘kleine-wasjes’-dansende kleuters, terwijl de tranen vrij over m’n wangen rolden. Sofia was er niet bij. Ze lag in het ziekenhuis. Ik durfde me niet omdraaien, bang dat andere hulpouders mijn verdriet zouden zien.
Net omdat het verdriet je op zo’n onverwachte momenten overvalt, ben je op je hoede. Altijd en overal. En dan nóg gebeurt het. Het neemt in één klap je hele zijn over. Het maakt je moe.

Je verliest voeling met de wereld rond je…
Het gevoel dat de wereld door draait, terwijl je zelf ter plekke blijft ploeteren. Ik kan het onze omgeving ook niet kwalijk nemen. Ongekend maakt onbemind. Wat voor hen ‘af en toe een whatsappje met wat info over Sofia’ is, is voor ons dagdagelijkse realiteit. Ze leven mee maar kunnen het niet écht begrijpen wat dat met je doet. Ze voelen zich soms ook even machteloos als ons als ze een berichtje van ons krijgen, maar dat gevoel vervaagt ook heel snel daarna.
Wie het wél begrijpt zijn ouders in hetzelfde schuitje. Ouders van een zorgenkindje of een kindje met een handicap of beperking. Soms is een halve zin genoeg. En zit er meer gelaagdheid in de woorden die met zorg worden uitgekozen, gewikt en gewogen. Er is herkenning, en érkenning, van de emoties.
Niet alleen verliest de wereld voeling met jou, ook merk ik zelf dat ik bij momenten de voeling verlies met de wereld. Wanneer het moeilijk gaat, wanneer we onszelf door een dieptepunt slepen, voel ik mezelf verliezen in gesprekken met vriendinnen. Alsof er een waas op mijn gedachten staat. Gesprekken gaan té snel om in te pikken. Ik verlies de concentratie, en even later ook de draad van het gesprek. En ook al weet ik dat dat best oké is, en dat vrienden dat begrijpen, toch vind ik dat zélf niet fijn.

Er is geen plaats in deze maatschappij voor dit soort verdriet.
We horen ‘content’ te zijn met wat we hebben. Of ook: ‘wees blij dat het maar dat is’. Wie naar Sofia kijkt ziet een klein schattig meisje met een helmpje dat alle harten steelt. Maar er is geen tijd en ruimte om het verhaal er achter te horen. Het schrikt mensen ook gewoon af, dat onderliggende verdriet dat er altijd is.
Ik heb geen schrik om me kwetsbaar op te stellen en de struggle van elke dag te delen. Maar is de maatschappij daar wel klaar voor? Een maatschappij waarin alles zo vluchtig is en waar alles ‘lollig’ moet zijn…

We zijn heel erg dankbaar voor mensen die tóch blijven luisteren, naar ons verhaal. Niet alleen om de sprongen vooruit mee te vieren, maar die ook aanwezig zijn op de momenten dat het verdriet ons in golven opnieuw overspoeld. Dankbaar om ziekenhuisbezoek met koffie en taart. Om verrassingen uit onverwachte hoek. Een kaartje in de bus of bloemen aan de voordeur. Mensen die tonen dat ze er zíjn, en dat is soms ook meer dan genoeg.

Wat ik hiermee wil zeggen…
Dit is hoe wij het voelen en zien en beleven, elke dag.
Wat wíj ervaren is niet wat een ándere zorgouder ervaart, maar er zullen raakvlakken en herkenbare elementen zijn.
Doet het er toe, wat ik schrijf? Ja, want we kunnen geen respect vragen of verwachten van een ander voor onze chronische rouw als je niet weet dat het er is. Ik ben er zelfs van overtuigd dat het nodig is. Want alleen zo kan begrip voor wat is tweezijdig blijven.

Dus ga asjeblieft een gesprek met een ouder van een kind met een handicap niet uit de weg.
Mijd het onderwerp niet.
Erken het verdriet.
Vraag naar wat er moeilijk gaat en durf ook luisteren. Wees niet bang.

En vooral: Blijf.

Wie meer wil weten over het onderwerp:

‘Helpen bij verlies en verdriet’ – Manu Keirse
ISBN 9789401442879

Manu Keirse spreekt over leren leven met de handicap van je kind,
in samenwerking met Magenta en Gezin&Handicap.
Meer info en inschrijven:
http://www.magentaproject.be/kalender-balans.html