De Warmste Week…

December is volop bezig en we kunnen er niet naast kijken. Op de wekelijkse markt rijzen kraampjes met koekjes, cakjes, bellenblazen, kaarsjes, confituurtjes,… als paddenstoelen uit de grond. Mensen engageren zich vanuit hun leef- (en beleef-)wereld voor een goed doel, een vzw naar hun hart.

Nu moet ik eerlijk bekennen dat we zelf niet zo thuis waren in dat goede doelen en vzw gebeuren. We steunden de mensen die steun vroegen, op de plaatselijke markt, aan de deur, voor kinderen, voor een instelling voor een familielid met een grote zorgvraagde, voor de Derde Wereld, voor dieren, voor jongvolwassenen die opgroeien in kansarmoede,…
We dachten daar weinig over na, beslisten die steun vanuit onze buik.

En toen werden we ineens zelf zorgouder, leerden we vzw’s kennen die we misschien liever niet zo van dichtbij hadden gekend, maar die o zo veel betekenen voor ons op allerlei manieren. We kregen ook oog voor doelen die niet zoveel naambekendheid genoten, voor andere groepen van chronisch zieke kinderen.

Sinds ‘ons verhaal’ krijgen we vaak de vraag van mensen hoe ze ons kunnen steunen. Wij sturen hen op onze beurt door naar vzw’s en doelen die van betekenis zijn voor andere zorggezinnen.

Dit jaar engageerden wij ons niet voor een doel, we hebben niet ergens aan de kar getrokken of ergens onze schouders mee onder gezet of zo, nee. Daar was dit jaar simpelweg geen ruimte voor. We droegen wel ons steentje bij, staken onze handen uit de mouwen waar handen nodig waren, en stortten een bijdrage op hun rekeningnummers, omdat we dankbaar zijn dat ze van betekenis zijn voor zoveel mensen.

Mochten jullie zich graag laten inspireren…
Voor deze goeie doelen maakten wij ons hart warm in 2019…

Wist je trouwens dat giften vanaf €40 fiscaal aftrekbaar zijn bij vele vzw’s? Je kan er 45% fiscaal van inbrengen, ook als ‘gewone Belg’.
De goeie doelen en vzw’s hieronder worden alfabetisch opgesomd, niet in volgorde van belang, niet in volgorde van hoeveel ze van ons ontvingen. Gewoon. We dragen ze allemaal een warm hart toe.
Misschien kan het inspireren… En misschien kan jíj mij een goed doel aanprijzen die misschien ons lijstje haalt volgend jaar… Ik hoor het graag!
Want samen maken we er weer een mooie warme week van.

Bednet
Bednet sloop vorig jaar ons huis binnen. Op aanraden van De Korbeel, het ziekenhuis waar Sofia vorig jaar lang in behandeling was, voerden we het in, zodat we Sofia thuis konden opvangen in een prikkelvrije omgeving, en ze via deze weg tóch geen verbinding verloor met haar klasgenootjes.
Bednet staat voor synchroon internetonderwijs: een computer met cameraatje in de klas én thuis verbindt het zieke kind met z’n klas. Iedereen die het nodig heeft kan het aanvragen: soms is het een tijdelijke oplossing na een geplande ingreep, soms duurt het traject langer. Het kan ingeschakeld worden voor leerlingen vanaf 5 jaar (kleutertjes dus) tot het einde van de schoolloopbaan.
Bednet bracht ons rust, en ook wat om handen tijdens lange ziekenhuisdagen. Dankbaar dat het er is! En ze kunnen alle steun gebruiken. Om één leerling van een dagje ‘Bednet’ te voorzien is 26 euro nodig. ’t Is maar da ge ’t weet…
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Bubble-ID
Bubble-ID is een fonds dat werd opgericht vanuit UZ Gent om kinderen met PID de juiste ondersteuning te geven: met de centen die binnenkomen bieden ze psychologische ondersteuning, en voeren ze onderzoek uit.
Ze willen via het fonds ook wat meer bekendheid geven aan de tot op heden nog steeds weinig gekende stoornis. Bubble-ID wil het isolement doorprikken waar kinderen met PID in zitten: ‘Burst the Bubble!’ Krista Bracke is meter van de organisatie en professor Kinderimmuundeficiënties Filomeen Haerynck de stuwende kracht. Ze kunnen rekenen op een warm team van vrijwilligers in en buiten UZ Gent. ’t Zijn allemaal toppers!
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Fonds voor Innovatief Kankeronderzoek
Op net geen jaar tijd verloor ik mijn beide grootvaders aan kanker. Vorig jaar besloot de familie van m’n mama op het kaartje geen bloemen of kransen te vragen, maar een vrijwillige bijdrage aan het FIKO, het Fonds voor Innovatief Kankeronderzoek. Professor Johan Swinnen is de stuwende kracht. Zelf trok hij de wandel- en loopschoenen aan om onder andere naar Santiago de Compostela te trekken om er brieven van patiënten af te geven in de kerk. Een man met een enorme drive.
Het fonds zet in op nieuwe werkkrachten en vernieuwende onderzoeken om de ziekte verder uit te dokteren, om zo ook naar nieuwe inzichten en nieuwe therapieën toe te werken.
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Helden voor Helden – H4H
Helden voor Helden is een vzw gegroeid uit de bijzondere vriendschap van held Stan (met een immuunstoornis) en held Milo* (met een neuroblastoom) en hun ouders.
De vzw wil kinderen en jongeren met een chronische of levensbedreigende aandoening en hun ouders samenbrengen en ondersteunen. Ze willen dat doen door in te zetten op de talenten van deze kinderen. Want door hun diagnose zijn kinderen vaak beperkt in hun keuze voor sport of activiteiten.
Helden voor Helden organiseerde afgelopen november een Opkikkerdag met tal van activiteiten op maat van deze kinderen, de broertjes en zusjes en de ouders. Ze openen ook graag hun deuren voor ‘gezonde’ kinderen en zijn pro inclusie.
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Humor met PID
Een vzw uit onze straat! Sofia’s vriendinnetje Liene heeft óók PID. En haar papa, Mattijs, is een mopjesmaker, aldus Sofia.
Mattijs Degrande, stand-up comedien, had al langer de goesting om iets met zijnen stiel te doen ten voordele van Bubble-ID, het fonds voor kinderen met PID van UZ Gent.
Hij koppelde het nuttige aan het aangename en organiseerde afgelopen oktober de allereerste ‘Humor met PID’-avond in Wevelgem. Hij trommelde collega-comediens op en bezorgde Wevelgem en omstreken een avond vol humor van de bovenste plank.
Er is goed nieuws voor wie de eerste editie miste: er komt een tweede editie! Zet alvast een kruis in jullie agenda: vrijdag 23 oktober 2020!
De Humor Met PID kan nog altijd gespijsd worden: BE37 7360 5616 9128
Het evenement kan je ook volgen, liken en delen op Facebook onder diezelfde naam. En extra info verkrijgen bij Mattijs kan je via deze weg: info@mattijsdegrande.be

KID Fonds
Wat Bubble-ID is voor UZ Gent, dat is KID Fonds voor UZ Leuven! Ook zij streven ernaar om kinderen met PID de juiste ondersteuning te geven. Ze stelden onder andere een kinderpsycholoog aan en ze voeren extra onderzoek uit. Ook hier staat onderzoek naar de ziekte centraal. Er is nog te weinig gekend over PID, en patiëntjes en ouders moeten op een juiste manier geïnformeerd en ondersteund kunnen worden wanneer de diagnose valt.
Het fonds wordt gestuurd door professor Kinderimmuundeficiënties Isabelle Meyts, Sofia’s arts. En ook daar staat een team van vrijwilligers in en buiten UZ Leuven paraat om mee de handen uit de mouwen te steken. Toppers, daar!
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Kloen
Kloen is een Roeselaarse vzw, opgericht, gestuurd en gestuwd door Geert Deraeve en zijn echtgenote Riet. Kloen heeft als belangrijkste motivatie een lach te toveren op ieder kindergezicht, en in het bijzonder een lach op het gezicht van zieke kinderen. Wat zij inzamelen wordt verdeeld onder de volgende doelen: Ziekenhuisclowns (de tegenhanger van de Cliniclowns, deze clowns verblijden de regionale ziekenhuizen in West- en Oost-Vlaanderen met een wekelijks bezoek), het Clownshuis (chronische zieke kinderen kunnen via deze weg chatten met een clown), de Hôpiclowns (de Waalse ziekenhuisclowns), Muco (kinderen met mucoviscidose), Orka (kinderen met reuma) en Bubble-ID (kinderen met een immuunstoornis).
Als ge iets stort, ge moogt ze de groeten doen van ons 🙂
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Magenta Project
Magenta was voor mij, mama van Sofia, als een warm dekentje. Eentje waar herkenning en erkenning, lotgenoten vinden, en zorggezinnen de tools in handen geven centraal staat.
Het Magenta-project is er voor ouders van kinderen met een handicap of chronische ziekte. Ze leren deze ouders hun gezin managen; opnieuw de balans vinden in hun gezin en in contact met professionelen. Bezieler is Noor Seghers; promoter van het project is hoogleraar gezins- en orthopedagogiek Bea Maes.
Ze brachten een boek uit, een soort van handleiding om opnieuw de balans te vinden. En aansluitend ook een lessenreeks die enkele keren per jaar wel ergens in elke provincie wordt gegeven. Wij steunen Magenta, omdat we het belangrijk vinden dat de lessenreeks kosteloos kan worden aangeboden aan de zorggezinnen die het moeilijk hebben.
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Make-A-Wish
Het spreekt voor zich en vraagt weinig extra uitleg. Make-A-Wish vervult hartenwensen van kinderen tussen 3 en 18 jaar die aan een levensbedreigende ziekte lijden. Ze geloven er in dat als het kind kan geloven dat een wens uitkomt, dat het ook zal geloven dat het zal beter worden. Ze werken met een groot netwerk aan vrijwilligers en kunnen zo heel wat wensen realiseren. En ook al komt Sofia er zelf niet voor in aanmerking (wegens chronisch en dus niet – op dit moment – levensbedreigend, al was het dat wel bij de geboorte)… We kennen héél wat kindjes die dag in dag uit een sterk gevecht moeten leveren en die hun wens in vervulling zagen gaan. Dus ook hier een duwtje in de rug!
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

MusicForKids
de vzw MusicForKids probeert op een muzikale manier geld in het laatje te brengen om het KID Fonds in UZ Leuven te ondersteunen. De vzw wordt voortgestuwd door 2 paar ouders met kinderen met PID en is gevestigd aan de (voor ons) andere kant van ’t land: in Ham, Limburg, begot!
En hoewel ze het niet gemakkelijk hebben en de ziekte zich op een moeilijke wijze manifesteert bij één van de zonen, blijven ze maar aan de kar van de erkenning trekken. Hoedje af!
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Paus
Paus vzw is pas afgelopen zomer in het leven geroepen, nadat bezielers Melanie en Niels iets wilden betekenen voor patiëntjes als hun tweelingzonen Aster en Ramses die beiden PID hebben. Eind november- begin december hielden ze een grootse Pausmarkt in het Gentse, en nog steeds kan je spulletjes kopen op hun website om de pot te spijzen. Met de vzw willen ze zeldzame aandoeningen meer ruchtbaarheid geven.
En daar zijn ze zeker in geslaagd, maar er kan altijd nog een centje bij, niet?
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

Perlies Pillows
Perlies Pillows werd uit de grond gestampt door jonge onderneemster Lieze Van Elst. Ze heeft het zelf niet gemakkelijk gehad in haar jeugd, en wil jonge kinderen een gevoel van troost en nabijheid brengen. Dus richtte ze Perlies Pillows op. Ze naait eigenhandig (en kosteloos) knuffels ineen die ze dan (ook kosteloos) opstuurt naar kinderen met een hartaandoening, een zeldzame ziekte, een ontwikkelingsstoornis, een immuunstoornis,… Voorwaarde is alleen: er moet een vastgestelde diagnose zijn, of een vermoeden van. Kindjes aanmelden kan je doen via hun website. Daar staat het rekeningnummer niet bij, dus zet ik hem er hier maar voor de volledigheid bij:
BE29 9731 4026 5064

Plasma for Kids
Als er iemand is die letterlijk zijn hele lijf geeft voor een goed doel, dan is het wel de papa van Franne. Vorig jaar ging hij nog per vlot naar Wachtebeke, dit jaar trekt hij met een gepimpte grasmaaier van donorcentrum tot donorcentrum om het belang van bloedplasmadonatie te ondersteunen. Doel van dit project is niet zozeer geld in het laatje brengen (al is elke cent welkom, en wordt elke cent ook overgemaakt tijdens de overhandiging in het Warmste Huis in Kortrijk eind december), maar vooral de mensen aanzetten om plasma te doneren. Zonder plasma geen immunoglobulinetherapie voor flinke Franne en al haar PID-vriendjes!
Het ganse project kan je volgen via de Facebookpagina onder dezelfde naam. En er is ook een website. Volgen, die handel!
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.

UZ Intens
Omdat we allemaal wel iemand kennen die op de Intensieve Zorgen van UZ Gent belandt… UZ Intens is een project dat artsen, verpleegkundigen, paramedici van de Intensieve Zorgen (ook PICU, de kinderafdeling Intensieve Zorgen) samenbrengt met patiënten en familieleden. Zo is er ruimte voor gesprek, verhaal, ervaringen. Op deze manier kunnen ze via deze drop-ins ook inzetten op betere zorg, betere ondersteuning voor wie met de dienst geconfronteerd wordt.
In onze omgeving kennen wij enkele kindjes die een tijdje op de Pediatrische Intensieve Dienst verbleven. We steunen hen graag, op deze manier…
Link naar hun rekeningnummer en meer info: hier.