Leuven, het is ondertussen al 10 dagen geleden.
En er is opnieuw een rust neergedaald in mezelf. De storm is gaan liggen. De honger naar antwoorden die ik ervoer de weken voor onze consultatiedag te UZ Leuven is weer wat gestild.
Eigenlijk ervaar ik telkens dezelfde dynamiek bij zo’n grote controles:
De weken, maanden, ervoor bouwt de spanning op. Het willen weten, de honger naar info, tegelijk ook de controle willen hebben over materie waar zelfs de wetenschap geen antwoord op vindt. Het woekert in mijn lijf. Het rusteloze uit zich in een soort vechten als een leeuwin voor haar jong op die dag in Leuven. In het haast smeken naar antwoorden. En het wat gestild worden door artsen die beloven het dossier opnieuw te bekijken, door te spelen naar collega’s, een andere specialisatie erbij te halen om iets te verifiëren. Ik trek me op aan de beloftes. En de onrust gaat liggen.
Ik ken Sofia’s medisch dossier vanbinnen en vanbuiten. Ik ben vergroeid met elke bladzijde in de 2 dikke mappen die ik nu al verzamelde met alle info, verslagen, documenten van de voorbije jaren. En hoe dikker de map wordt, hoe moedelozer ik word. We lijken maar geen vat te krijgen op ‘wat’ en ‘hoe’. Sofia is uniek.
Diagnose onbekend.
Doorheen de jaren zijn er deeldiagnoses aan haar kapstokje bijgekomen.
Maar we zijn zo hard op zoek naar die grote hanger waar alles aan hangt, naar een diagnose, iets om ons aan vast te klampen, om lotgenoten te kunnen zoeken.
Want nu voelen we ons vaak machteloos… en alleen.
Ellen. Mama van vier. 
Geef een reactie