-
Leven na verlies is durven. Liefhebben na verlies vraagt lef.
Een pleidooi voor zachtheid. Iedereen heeft er een mening over. Over wanneer je weer ‘mag’ daten na het verliezen van je partner.Te vroeg. Te laat. Te ongepast. Te gretig. Te bang.Alsof er ergens een onzichtbare handleiding bestaat voor rouw, compleet met een tijdlijn, een kader waarbinnen het oké is dat je je hart opnieuw opent.… Lees verder
-
Vierenveertig. Plus twee.
Lieve Alexander.Ventie. Zesenveertig zou je vandaag geworden zijn. Zou je gehaat hebben. Want ouder worden was niet je ding. Maar vieren daarentegen… Het leven víeren. Dat je daarvoor vooraan in de rij zou gestaan hebben. Dat wel. Eerlijk? Ik loop al de hele dag verloren. Voer hele gesprekken met jou in mijn hoofd. Schrijf je… Lees verder
-
Reveil.
Oktober kwam. En passeerde. Alsof we ergens in een andere wereld in een ander universum vertoefden. En dat mag je eigenlijk ook wel letterlijk nemen: we verbleven de eerste helft van oktober in de ‘suite’ van het kinderziekenhuis: op de bovenste verdieping in de schoonsten hoek, met uitzicht over Leuven. Een en-suite zelfs, maar zonder… Lees verder
-
Voor elke dag een bloem
Voor elke dag een bloem, zei hij.Wisten wij veel dat hij daarna elke dag zo hard gemist zou worden. ‘Zijn’ vaasje kwam thuis, gebakken en geglazuurd, de dag nadat hij zo plots vertrok.Er is geen tijd voor een bloem elke dag.Maar er is wel elke dag gemis.En sinds we terug kwamen van Botswana ook elke… Lees verder
-
Kjirekèwere
Binnenkort ben ik jarig.En ik vind het verschrikkelijk. Niet dat dat altijd zo geweest is. In tegendeel. Ik hóu van verjaren. Van feest en taart. Van volk rond mijn gat. Van onverwachte bezoekjes en een dag à l’improviste.Alleen heeft díe kant een deukje gekregen.Dit jaar is het zelfs mét nieuwe voordeur.En het is niet de… Lees verder
-
Mijn nest.
We gingen een nachtje slapen in de Makgadikgadi Pans, in the middle van de middle van de middle of nowhere.Ik had nooit gedacht dat ik de kids ooit nog zo vrij en ongeremd zou zien nadat er vorig jaar zoveel zorgeloosheid werd afgenomen.Het heeft mijn hart beroerd. En mijn moederziel ontroerd. (Het was met een… Lees verder
-
Niemandsland
Alexander.We zijn 21 juli 2024 23u56.Exact één jaar geleden kregen wij het meest verschrikkelijke nieuws. Op je overlijdensattest staat 22 juli 00:04. Acht minuten niemandsland. Ergens onderweg verloren.Wanneer vuurwerk ons Belgenlandje in golven overspoelt, zal het voor altijd de uurwissel en de dagwissel blijven dat jij ons hier achterliet. We missen je.Gewoon heel erg hard.Elke… Lees verder
-
Vijftien
Vijftien.Vandaag zijn we 15 jaar getrouwd. Zouden we geweest zijn. Een jubileumjaar. ‘Ons’ jaar. Samen met jouw 45ste en mijn 40ste zouden we dat gevierd hebben. Ongetwijfeld.We hadden weinig reden om te vieren nodig, want we vierden élke dag. Bizar toeval ook dat ik nét vandaag in UZ Leuven ben met onze dochter. De plek… Lees verder
-
Elf maanden.
Elf maanden.Ik zucht. Diep. En het zuchten doet goed. Voor het eerst sinds lang lukt het opnieuw om diep in en uit te ademen. Ik voel opluchting op de een of andere manier. Er is bijna een jaar om. Ik ben diep gegaan het voorbije jaar. Dat voel ik nu pas écht. Maar we hebben… Lees verder
-
Valentijn vierentwintig
Valentijn vierentwintig.We zijn vandaag 15 jaar getrouwd, omdat jij dat graag wou, dik 15 jaar geleden.Als in: een datum minder om te onthouden en om een cadeautje te voorzien, want zo voorzienend was jij dan toch wel, onder de sluier van de über-romanticus zat gewoon een pragmatische man.Vandaag zóuden we 15 jaar getrouwd zijn geweest.… Lees verder
-
Zes maanden.
Zes. Ja. Het lukt. Het lukt ook zonder jou. Dit moederen. Ouderen voor twee.Maar daarom wil het niet zeggen dat we dit hebben gewild.De dagen zijn lastiger.Het draait. Vierkant. En op automatische piloot. Met hoofd en hart niet in cadans, maar wel op een fragiele balans.Ja. Het lukt. We dóen het lukken zonder jou.Maar dat… Lees verder
-
Twintig.
Wie moet ik nu zoenenop oudejaarsnacht, ergens dik 2 uur na middernachtNu we 20 jaar samen zijn We hadden moeten grappen over hoe het toen begon met een goed voornemen dat helemaal fout bleek te zijn. Achteraf. Hoe omarmd ik ook mag zijnIk ben zo eenzaam zonder jou Want ik ben niemands ‘nummer 1’ meer… Lees verder
-
Vacature
‘We hebben hulp nodig.’ Zo. Daar ligt ze dan.Dé vraag.Onze zorgvraag ligt op tafel. Wij hebben een vacature.We zoeken een persoonlijk assistent voor Sofia om haar – en zo ook ons volledige gezin – te helpen ondersteunen en rust te geven.Regio Wevelgem
-
Vier.
Het heeft me vier maanden gekost om uit de situatie te stappen, voor eventjes, om dan terug thuis te komen en overvallen te worden met verdriet.Verdriet.Hét verdriet. Het is er.Eindeloze sloten verdriet.Het loopt over. Eindelijk. Ik kan niet aan je denken zonder tranen.Ik kan niet over je vertellen zonder een krop. Ik heb verlangd naar dit moment.… Lees verder
-
Huidhonger…
‘Waw, dat was lang geleden dat ik nog zo’n intense échte knuffel kreeg.’Het lijkt een ogenschijnlijk gewone opmerking van een mede patiëntenvertegenwoordiger gisteren op de tweede congresdag van IPIC2023 (waar ik als bestuur van de Belgische patiëntenvereniging naartoe ging).Maar ze kwam binnen.Knuffelde ik onbedoeld te lang, te hard, te intens? Vorige week nog kwam een… Lees verder
-
Vernesteld
(Zo’n schoon puur West-Vlaams woord dat zich in mijn hoofd nestelde de voorbije weken. Op zich betekent het gewoon ‘in de knoop zitten of in de war zijn’. Dat daar tegelijk ook het woord ‘nest’ in verstrengeld zit laat me niet los… Ons nest mist nestwarmte, ons nest is zoveel minder nest nu Alexander er… Lees verder
-
Honderd.
Honderd.Daar zijn geen woorden voor. Het zijn er honderd te veel. Honderd te vroeg. Honderd te hard.Het snijdt.Het doet pijn.Heel veel pijn.Je wordt gemist.Je bent allesbehalve vergeten.Maar je bent afwezig.Je bent er niet. Je bent er honderd keren niet. Deze week werd jouw zerk geplaatst. Niet met een obligatoire foto, die dan toch pijnlijk ‘jong’… Lees verder
-
Eén op één miljard
Rare Disease Day 2023 #samenzeldzaam Eén op één miljard.Dat ben jij.Of nee, dat ben jíj niet. Maar wel jouw foutje, jouw aandoening, jouw genetische chromosoomafwijking. Eén op één miljard.Een speld in een hooiberg. Eentje waarvan we dachten die nooit te vinden.(We maken zoveel meer kans om de lotto te winnen!)En toch stond onze wereld stil… Lees verder
-
Post – Rare Disease Day – mijmeringen.
Rare Disease DayEen dag die zich zowat elk jaar onder mijn vel nestelt en in mijn pen doet kruipen. Maar dit jaar was er geen fut, geen zin in gedoe. Want op die ene dag krijg je dan misschien wel eens heel even de spotlight, de dag erop is voor eenieder opnieuw een dag als… Lees verder
-
Diamant.
Ik neem nog eens mijn schrijfpen ter hand, en ik doe dat met een heel klein hartje. Nog eens in mijn ziel laten kijken. Het is al lang geleden. En eerlijk? Hoe langer dat geleden is, hoe moeilijker dat wordt. Me kwetsbaar opstellen, dat ook. Bang om mensen voor de borst te stoten. En dat… Lees verder
-
Dag van de Mantelzorger
Zorgmoeder. Mantelmama. Ik ben het. En een dag als vandaag zou feest moeten zijn. Ik had willen strooien met lieve quotes. Virtuele knuffels de wereld in sturen. Maar ik voel zoveel verdriet in mijn lijf. Het is moe van twee lange dagen vol consultaties. Het is moe van het zoveelste gesprek. Het is moe van… Lees verder
-
Over eenhoorns en zwanen.
En de vergeetput van de zeldzame ziektes. Ik wil het vandaag hebben over eenhoorns. En over zwanen. Bijzondere dieren die spreken tot de fantasie. Maar die vooral verankerd bleken in onze realiteit. Het is vandaag ‘Rare Disease Day’, oftewel Zeldzameziektendag. En nét vandaag staat die in het teken van – jawel – de eenhoorn. Voor… Lees verder
-
Lennard, (onze) ster in Beau Séjour 2
Straks, binnen een halfuur, start het tweede seizoen van Beau Séjour 2. Normaal besteed ik aan premières van televisieseries weinig aandacht. Wij zijn het type we-nemen-het-op-en-we-kijken-dan-wel-ne-keer. Maar sinds de releasedatum van Beau Séjour 2 bekend werd gemaakt (ergens oktober 2020), stond vandaag met een groot kruis aangeduid in onze agenda. Én in die van vele… Lees verder
-
Tussen ons gezegd en gezwegen.
Dag 2020… Het is de laatste dag van het jaar en traditioneel is dat een dag om te bloggen, gewoon eens efkes reflecteren over het voorbije jaar en hoopvol uitkijken naar een volgende dag en een nieuw jaar. Mét een glas champagne, uiteraard. Maar bon, we zijn de laatste dag van het jaar, zo goed… Lees verder
-
Bloemen voor de ziel.
Waarom het stil is… en nog eventjes stil blijft. Denk ik. Een beetje zelfzorg. Zelfzorg in een vaas, bij gebrek aan een lang warm, innemend en zielverzorgend bad.Aan de buitenkant sterk en kleurrijk, maar tegelijk broos en breekbaar. Zoals de droogbloemen, laat ons zeggen.Het is stil op de blog. En misschien of waarschijnlijk zal dat… Lees verder
-
“Heb je een beetje tijd…?”
Het is ons voorgeprogrammeerde zinnetje als (vreemde) mensen ons de vraag durven stellen wat er ‘fout’ is aan Sofia, waarom ze een helmpje moet dragen, of waarom ze zoveel prikken krijgt…We zeggen het gezwind, met een glimlach, een open blik, en wachten dan de boekdelen sprekende blik van de andere terug af. “Heb je een… Lees verder
-
2019…
Dat het de tijd van het jaar is om te mijmeren, terug te blikken en af te sluiten… Ik kan niet ontkennen dat ik daar zelf ook mee bezig ben geweest de voorbije weken. En als ik eerlijk ben, beste 2019, ik weet echt niet wat ik van jou moet denken. Je was veel. Heel… Lees verder
-
De Warmste Week…
December is volop bezig en we kunnen er niet naast kijken. Op de wekelijkse markt rijzen kraampjes met koekjes, cakjes, bellenblazen, kaarsjes, confituurtjes,… als paddenstoelen uit de grond. Mensen engageren zich vanuit hun leef- (en beleef-)wereld voor een goed doel, een vzw naar hun hart. Nu moet ik eerlijk bekennen dat we zelf niet zo… Lees verder
-
Waar ik van wakker lig.
Ik maak me zorgen. Om mezelf. Overdag lukt het om de rillingen van me af te schudden, maar in de rauwheid – de grauwheid – van de nacht weegt alles zo veel zwaarder. Ik lig wakker. Ik maak me zorgen. Dat het zowat allemaal een beetje veel te veel wordt. Dat ik 8 blogposten in… Lees verder
-
Sofia zoekt donoren…
Dat plasmadonatie belangrijk is, wordt gezegd.Dat het belangrijk is om bloed of plasma te doneren, want de kans is groot dat je het ooit zelf nodig hebt, wordt beweerd. Ik moet eerlijk bekennen dat het ook lang een ver-van-mijn-bed-show was…Tot het ineens van levensbelang werd voor ons gezin.Ik vertel jullie graag hoe bloedplasma drie-en-een-half jaar… Lees verder
-
Bitterzoet.
Eenenzeventig bokaals confituur. Het resultaat van de voorbije 48 uur. En ook al staan die eenenzeventig potten schoon te blinken op de voorraadplanken in onze kelder, het voelt allemaal bitterzoet. Want we maakten confituur in de stille nasleep van alweer een slechtnieuwsgesprek. Wij zijn zo’n soort gesprekken ondertussen wel een beetje gewoon. Tuurlijk had ik… Lees verder
-
Zo van die zorgloze dagen…
Sofia is terug thuis… Terug van een kampje bij oma en opa aan zee. Mét nichtje van bijna 5. Twee gibberende derdekleuterklassertjes in spe. Zo van die meisjes die zingen en dansen, en giechelen tussendoor. Zorgeloos.Het kampje werd vrij last minute ingepland. Het voorstel van oma en opa kwam er tijdens een dip half augustus… Lees verder
-
Twee en een halve centimeter meetlatgeluk.
Drie en een halve maand zijn we bezig… met dagelijks prikken. Een venijnige naald in haar bovenbenen, elke avond een andere bil. Het verloopt volgens een vast stramien. Terwijl de eerste boterhammen ’s avonds op de borden belanden en hun weg vinden naar gretige hongerige kindermonden, haal ik de prikpen uit de koelkast. Ergens tussen… Lees verder
-
Tien!
Over een toevalstreffer, de flipperkast van het bestaan en af en toe stil staan. Dat onze wegen dik 15 jaar geleden kruisten…? Een toevalstreffer… We kenden elkaar nog maar pas, toen Alexander mij prompt aan de voordeur vroeg of ik toch niet wou komen eten op oudejaarsavond en erna mee-fuiven in het magazijn achter zijn… Lees verder
-
Over 4 jaar Oscar.
(en hoe mijn hart zo overloopt van dat pernukkelke…) Over onze Oscar… Ik kan er ganse boeken over schrijven. Hij leeft, beleeft, en doet alles met volle goesting, en volle kracht vooruit. Een levensgenieter, pur sang. Oscar, de onbevreesde. Oscar, de zoetgevooisde. Oscar, de koddigaard. Oscar, de showman. Oscar, die van ons. Stiekem kijk ik… Lees verder
-
De Open Brief – 1 jaar later…
Het afgelopen weekend kreeg ik de ene na de andere melding, facebookherinnering en tag binnen. Onze passage in het Journaal op Eén vorig jaar werd opnieuw gedeeld. En als ik eerlijk ben geef ik toe dat ik het er straf lastig mee heb. Niet met de herinneringen op zich. Die tonen het vuur in mijn… Lees verder
-
Over roze cake…
We zijn vandaag donderdag 16 mei. En er staat een roze cake af te koelen in de keuken. Cake, taart. Want Sofia trakteert morgen in de leefgroep. Zíj viert. En wij vieren een beetje mee. Want na bijna negen maanden in De Korbeel vallen de deuren morgen achter haar (en ons) dicht. Dat het een… Lees verder
-
De omgekeerde wereld.
Ik moet eerlijk bekennen dat onze passage in het VTM Nieuws mij niet onberoerd liet. Ik had even tijd nodig om te bekomen. Om grond te voelen. Niet de vele berichtjes met ‘duusd’ schone woorden deden mij terugtrekken in m’n cocon, nee. Maar de rake woorden van journaliste An Vroom waarmee ze ’t stuk opende… Lees verder
-
Over verdriet zonder handleiding…
Leren leven met levend verlies. ‘Verwerken’ wat ons is overkomen… ‘Accepteren’ dat de toekomst er niet uitziet zoals we onszelf hadden toegewenst…‘Loslaten’ van een beeld, een gedachte, een perspectief, een verlangen… Hoe doe je dat? Het zijn telkens vragen die me de voorbije vijf jaar in hun greep hadden. De ene periode al wat intenser… Lees verder
-
Breathe…
Breathe. Just breathe. Ik heb het mezelf al vaak toegefluisterd de voorbije weken. Op de rollercoaster van het zorgouderschap is de lijn tussen adrenaline en angst in allerlei vormen soms heel dun. Soms moet je moeilijke knopen doorhakken, met je verstand. En ook met je hart.Dat onze magnolia de lente inluidde gaf ons een extra… Lees verder
-
Zorgmoeder zkt. donordate
Bloed geven doet leven.Of in Sofia’s geval: bloedplasma. Het stond al langer op mijn to-do-lijstje… in de kolom ‘practise what you preach’ dan nog. Dat bloedplasma broodnodig is om de medicijnen te kunnen bereiden die Sofia krijgt met haar immunoglobulinetherapie. En dat er een dreigend tekort is aan bloedplasma. En ja, ik zou dat doen.… Lees verder
-
Nationale pyjamadag 2019
Het mag dan wel al 2 dagen achter ons liggen, ik wil daar wel nog wat over kwijt…Al jaren ben ik een hevige supporter van de pyjamadag en Bednet. Enkele jaren geleden konden wij op deze manier de school ìn huis brengen aan een leerling uit m’n klas. Sofia maakte toen al deel uit van… Lees verder
-
Dag van de Zeldzame Ziektes – 28 februari 2019
We keren even terug.Het is maandag 28 januari. En we zijn op consultatie in Leuven, in het spiksplinternieuwe kinderziekenhuis. Je hebt er een zonnebril nodig, zo wit is het allemaal. Later op de dag vertelt de prof kinderimmunologie ons dat ze ’t té wit vindt, dat er wel wat meer kleur mag zijn. Het is… Lees verder
-
Het is wit, en het verdooft… Het sneeuwt in m’n hoofd.
Dit bericht koppelt terug naar het vorige bericht, want het is het logische vervolg en ook het antwoord op de vraag “Hoewist?” Ik schreef deze tekst enkele weken geleden al maar liet het in het midden van de storm even ‘rusten’, uit respect voor ons gezin. We moesten hier eerst zélf door geraken, opnieuw adem… Lees verder
-
Waarom ik bang ben…
Het is maandag 21 januari 2019. Blue Monday, zeggen ze. Al is er in werkelijkheid niets ‘blue’ aan: Mevrouw Winterwonderland toverde een laagje rijm op de haagjes in de tuin en de roodoranje gloed tekende de kale bomen zo mooi af in het ochtendgloren. Ondertussen is de lucht helder blauw en warmt de zon onze… Lees verder
-
Over bodemdrang en buikverduikers…
Ik heb een probleem. Eentje waar ik niet zo goed meer mee om kan. Waar ik – dagdagelijks zelfs – niet meer kan naast kijken. Ik heb een probleem met mezelf. Met mijn gewicht. Zo… Word is out. Er werd vroeger wel al eens gezegd dat ik er aanleg voor had, dat ik het grof… Lees verder
-
Bezin(n/k)en.
Traditioneel is het hier in de aanloop naar Kerst en Nieuw druk. Heel druk. Waar niet? We aten chocolade aan honderd per uur.What the hell was I thinking toen ik chocolade kocht voor Sint… Het duurde 5 volle dagen tegen dat de kerstboom er stond én versierd was.Daarna bleven de lege dozen nog 2 weken doelloos… Lees verder
-
Langs de achterdeur…
Ik sprong vandaag even binnen op school. Mijn school. Gewoon op bezoek. Wat ophalen. Het leek tegelijk een eeuwigheid geleden én net als gisteren dat ik mijn sleutels uit het bakje in mijn bureau viste. Het leek tegelijk een eeuwigheid geleden en net als gisteren dat ik een plekje zocht voor mijn auto op de… Lees verder
-
Stil staan. En grond voelen.
Zowat 3 maanden geleden viel de beslissing om het schooljaar niet te starten. (Meer lezen? September blues…) Een beslissing die niet evident was om te nemen. Voor het hart dan toch. Ik was vooral bang voor dat zwarte gat dat ik al die tijd angstvallig probeerde te mijden. En toch, het was mijn verstand die op… Lees verder
-
Wereldprematurendag.
You got wires, goin’ in You got wires, comin’ out of your skin You got tears Making tracks I got tears That are scared of the facts Running down corridors Through automatic doors Got to get to you Got to see this through I see hope is here in a plastic box I’ve seen… Lees verder
Alle blogberichten…
- oktober 2025
- maart 2025
- november 2024
- september 2024
- augustus 2024
- juli 2024
- juni 2024
- februari 2024
- januari 2024
- december 2023
- november 2023
- oktober 2023
- februari 2023
- maart 2022
- februari 2022
- juni 2021
- februari 2021
- januari 2021
- december 2020
- oktober 2020
- februari 2020
- januari 2020
- december 2019
- november 2019
- oktober 2019
- september 2019
- augustus 2019
- juli 2019
- juni 2019
- mei 2019
- april 2019
- maart 2019
- februari 2019
- januari 2019
- december 2018
- november 2018
- oktober 2018
- september 2018
- augustus 2018
- juli 2018
- juni 2018
- mei 2018
- april 2018
- maart 2018
- februari 2018
- januari 2018
- december 2017
- november 2017
- oktober 2017
- september 2017
- augustus 2017
- juli 2017
- juni 2017
- mei 2017
- maart 2017
- februari 2017
- januari 2017
- oktober 2016
Ellen. Mama van vier. 