De Open Brief – 1 jaar later…

Het afgelopen weekend kreeg ik de ene na de andere melding, facebookherinnering en tag binnen. Onze passage in het Journaal op Eén vorig jaar werd opnieuw gedeeld.
En als ik eerlijk ben geef ik toe dat ik het er straf lastig mee heb.
Niet met de herinneringen op zich. Die tonen het vuur in mijn lijf om mij voluit te geven om het lot van patiënten onder de aandacht te brengen en te verbeteren. Die tonen de goesting om het mijn dochter in de toekomst gemakkelijker te maken. Die tonen de vuist in de lucht die ik maakte om een schrijnend probleem onder de aandacht te brengen.

Vandaag is die strijdlust een stuk gaan liggen. Het afgelopen jaar kwamen er té veel diagnoses bij. Moeilijke afspraken, nieuwe afdelingen en diensten, intense consultaties, slecht-nieuws-gesprekken die hun tijd en aandacht vroegen. Energie die ik uit die strijd moest halen om er te zijn voor Sofia en ons gezin.

De facebookmeldingen herinnerden me ook aan dat die strijd een stuk zinloos is geworden. Onze oud-Minister Maggie De Block heeft onze vraag nooit serieus genomen. Ze heeft onze zorg en onze noodkreet niet de aandacht gegeven die ze nodig heeft. Ze stelde zelfs dat huisartsen de belangrijke ondersteuningstaak voor deze groep patiënten moesten op zich nemen. en dat terwijl zelfs onze kinderarts zo goed als alles aftoetst bij onze prof in Leuven. Hoe kan je dan die taak op de schouders van huisartsen leggen…? Die staan daar niet voor te springen, hebben ook die kennis niet. En dat is niet omdat wij geen vertrouwen hebben in onze artsen. Wij hebben TOP huisartsen, by the way.

Ik ben ontgoocheld. Dat is het.

Ik had verwacht, gehoopt, dat de schreeuw wat zou uithalen. We zijn één jaar later, en de weg naar een conventie ligt plat, stil. En zolang die aanvraag stil ligt, is er ook geen vooruit, geen psycholoog ter ondersteuning, geen team van artsen dat samen aan één tafel zit om patiënten te bespreken.
Zonder conventie kan Sofia ook haar medicijnen niet meer krijgen in het gewone ziekenhuis om de hoek bij wijze van spreken, en zijn we opnieuw aangewezen op de medicijnen waar ze heftiger complicaties op doet. Want diezelfde dienst van Volksgezondheid sloot begin 2019 contracten af met de farmacie waardoor niet meer elk ziekenhuis aan elk medicijn kan geraken. Binnen een conventie worden medicijnen wel getransporteerd tussen ziekenhuizen, bijvoorbeeld.
Zonder conventie ben ik alweer weken aan een stuk bezig om 4-5 consultaties op één dag in te plannen in UZ Leuven, om de simpele reden dat ik niet elke week een uitje naar Leuven zie zitten.
Zonder conventie geen budget voor terugbetaald genetisch onderzoek. Een WES-traject bij genetica kost een slordige 10 000 euro, niet terugbetaald. Onderzoek dat levensnoodzakelijk is voor de ondersteuning en behandeling van deze patiënten.

Dat zo’n conventie mijn dochter ten goede komt, dat is wel duidelijk denk ik… Maar zelf zie ik het ook anders… Die conventie is vooral mij, moeder de vrouw en manager van ons zorgenkind, erg belangrijk.

Ik ben moe. Op.
Dat is het. Ook.

Het besef is er al lang, heel lang… Ik kan de rol van secretaresse, boekhouder, CEO van zorgbedrijf Sofia, niet blijven alleen dragen. Ik ben daar niet voor opgeleid, dat is niet mijn taak.
Mijn job is die van vrouw, en moeder. En leerkracht op professioneel vlak dan. Ik zou meer mogen moederen, troosten, er zíjn. En ook al zette ik professioneel een stap achteruit zodat er meer tijd en ruimte zou zijn voor Sofia en ons gezin, ik ben er contradictorisch te weinig. Ik ben fulltime aanwezig in de ‘ruime zorg’ om mijn kind. Er zijn gewoon te veel administratieve zaken die hun aandacht eisen.

Mijn hoofd en mijn lijf zijn al langer op. Ik ervaar vaak angsten. Ik krijg soms mijn gedachten niet onder controle. Ik heb schrik om mijn eigen grenzen te stellen, en zoek te vaak nieuwe projecten op om bezig te blijven, om mijn geest niet de kans te geven ergens onderweg te crashen. Want als dát gebeurt valt niet alleen het gezin op z’n gat, maar is er niemand meer die de zorg om Sofia kan dragen, managen.

Dus ploeter ik verder.
En smeek ik ondertussen op mijn blote knieën om een conventie.
Voor mijn dochter en andere patiëntjes met PID.
En vooral voor alle zorgouders die daar achter staan. Die elke dag ploeteren, volhouden.
Een conventie. Asjeblieft.

Asjeblieft.

Meer lezen:
Onze Open Brief aan de Minister van Volksgezonheid
In de media…